Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten: Medizinische Rätsel lösen

Der Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten (UDN) bietet Hoffnung für Patienten mit seltene Krankheiten. Sie greift ein, wenn traditionelle medizinische Ansätze versagen. Etwa 25 Millionen Amerikaner leiden an nicht diagnostizierten Erkrankungen, weshalb diese Forschung von entscheidender Bedeutung ist¹.

Das UDN bringt führende medizinische Experten aus den gesamten Vereinigten Staaten zusammen. Sie nutzen modernste Technologie und kollaborative Forschung, um komplexe Fälle zu lösen. Bisher haben sie über 600 Diagnosen gestellt und Hunderte neuer genetischer Varianten entdeckt.¹.

Das Netzwerk betreibt klinische Standorte und Forschungszentren². Mit 15 Standorten in Großstädten bietet das UDN umfassende Evaluierungsdienste an. Teilnehmer können Hilfe an Orten wie Houston, Philadelphia und Boston finden.².

Die wichtigsten Erkenntnisse

• Das UDN hilft, komplexe medizinische Rätsel zu lösen
• Bisher wurden über 600 Diagnosen gestellt
• 15 klinische Standorte in den Vereinigten Staaten
• Konzentriert sich auf seltene und nicht diagnostizierte Krankheiten
• Verwendet fortschrittliche genetische Forschungstechniken

Was ist das Undiagnosed Diseases Network?

Der Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten befasst sich mit komplexen medizinischen Rätseln. Es vereint Spitzenforscher und Kliniker, um rätselhafte medizinische Probleme zu lösen. Dieses Netzwerk leistet Pionierarbeit Präzisionsmedizin für anspruchsvolle Diagnosen.

Netzwerkübersicht

Der Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten (UDN) ist eine kollaborative Forschungsinitiative. Ihr Ziel ist die Diagnose und das Verständnis seltener Erkrankungen. Das Netzwerk hat bedeutende Fortschritte in der medizinischen Forschung gemacht.

UDN hilft Patienten, die Schwierigkeiten haben, Antworten auf ihre gesundheitlichen Probleme zu finden³. Es hat vielen Menschen mit mysteriösen Leiden geholfen.

• Erleichterte Diagnosen für über 650 Personen im letzten Jahrzehnt³
• Hunderte neuer krankheitsassoziierter Gene entdeckt³
• Unterstützt Patienten mit seltenen und nicht diagnostizierten Erkrankungen

Historische Entwicklung

Das UDN entstand durch die Bemühungen des Nationalen Instituts für Humangenomforschung. Es wurde 2013 offiziell gegründet und 2018 erweitert.³⁴.

Im Jahr 2018 wuchs das Netzwerk von sieben auf zwölf klinische Standorte. Diese Erweiterung verbesserte seine Reichweite und seine diagnostischen Fähigkeiten.

Vision und Mission des Netzwerks

„Unsere Mission ist es, Patienten mit komplexen Erkrankungen Hoffnung und Antworten zu geben.“

Die Vision des UDN geht über individuelle Diagnosen hinaus⁴. Ziel ist es, ein größeres und vielfältigeres System zu werden.

Dieses System wird landesweit Diagnosedienste bereitstellen. Etwa 1 von 12 Amerikanern leidet an seltenen Erkrankungen, weshalb UDN von entscheidender Bedeutung ist⁵.

Netzwerkzusammensetzung

Das Netzwerk umfasst mehrere wichtige Komponenten:

1. Datenmanagement-Koordinationszentrum
2. Klinische Standorte in den Vereinigten Staaten
3. Spezialisierte Forschungskerne

Ab Juli 2023 geht das UDN in Phase III über. Es plant, Dienstleistungen zu erweitern und marginalisierte Gruppen zu unterstützen³.

Warum das Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten wichtig ist

Patientenvertretung treibt medizinische Innovationen voran, insbesondere für seltene KrankheitenDas Undiagnosed Diseases Network (UDN) befasst sich mit komplexen medizinischen Herausforderungen, die die traditionelle Gesundheitsversorgung oft vor Herausforderungen stellen.⁶.

Seltene Krankheiten beeinflussen 6-8% der Menschen weltweitWissenschaftler haben festgestellt, dass 7.000–8.000 seltene KrankheitenDies unterstreicht den dringenden Bedarf an spezialisierten medizinische Forschung⁷.

Auswirkungen auf Patienten und Familien

Patienten mit nicht diagnostizierten Erkrankungen stehen vor großen Herausforderungen. Hier sind einige wichtige Fakten:

• Die durchschnittliche Diagnoseverzögerung bei seltenen Krankheiten beträgt etwa 7 Jahre⁷
• Nur für etwa 51 der seltenen Krankheiten gibt es von der FDA zugelassene Behandlungen⁸
• Weltweit leben etwa 300 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten⁸

Lücken im Gesundheitswesen schließen

Das UDN verwendet fortschrittliche medizinische Forschung um Lücken im Gesundheitswesen zu schließen. 17 klinische Standorte in den Vereinigten StaatenDiese Websites bieten Patienten Hoffnung, die die herkömmlichen Diagnosemöglichkeiten ausgeschöpft haben⁶.

„Beim Verständnis seltener Krankheiten geht es nicht nur um die Diagnose – es geht darum, den Patienten eine Stimme zu geben und ihnen einen Weg nach vorne zu weisen.“

Förderung der medizinischen Forschung

Medizinische Forschung ist der Schlüssel zur Lösung der Rätsel seltener Krankheiten. Der Teamansatz des UDN bringt Experten zusammen, um:

1. Genetische Daten sammeln und analysieren
2. Schulung von medizinischem Fachpersonal in innovativen Diagnosetechniken
3. Entwicklung potenzieller Behandlungsstrategien

Das Undiagnosed Diseases Network bietet Hoffnung durch Patientenvertretung und Spitzenforschung. Ziel ist es, Menschen mit seltenen Krankheiten dabei zu helfen, Antworten und Unterstützung zu finden.

So funktioniert das Netzwerk

Das Undiagnosed Diseases Network (UDN) löst komplexe medizinische Rätsel durch Präzisionsmedizin. Es bringt Top-Experten zusammen, um genetische Tests und diagnostische Forschung⁹Dieser innovative Ansatz kombiniert Fachwissen im Gesundheitswesen mit Spitzentechnologie.

Gemeinsame medizinische Expertise

Die Strategie des UDN beruht auf einem multidisziplinären Ansatz. Es vernetzt Spezialisten aus verschiedenen medizinischen Bereichen. Zum Netzwerk gehören Experten wie:

• Neurologen
• Immunologen
• Genetiker
• Endokrinologen

Fortschrittliche Diagnosetechnologien

Das Netzwerk nutzt modernste genetische Tests um seltene Erkrankungen aufzudecken. Mit einer hohen Diagnoserate löst das UDN anspruchsvolle medizinische Fälle¹⁰Ihr Ansatz umfasst:

1. Umfassende genetische Sequenzierung
2. Erweiterte computergestützte Analyse
3. Gemeinsame Forschungsuntersuchungen

„Unser Ziel ist es, Antworten dort zu liefern, wo herkömmliche Diagnosemethoden versagen.“ – Forschungsleiter der UDN

Netzwerkzusammensetzung und Reichweite

Das UDN verfügt über sieben klinische Standorte, zwei Sequenzierungszentren und spezialisierte Forschungszentren⁹. Ihr kollaboratives Modell ermöglicht es ihnen, jährlich etwa 450 Patienten aufzunehmen⁶Dies gibt Menschen mit nicht diagnostizierten Erkrankungen Hoffnung.

Das Undiagnosed Diseases Network vereint Fachwissen aus verschiedenen medizinischen Disziplinen. Es nutzt fortschrittliche genetische Tests Technologien zur Förderung Innovationen im Gesundheitswesen Grenzen¹⁰Dieser Ansatz löst immer wieder medizinische Rätsel.

Arten der behandelten Erkrankungen

Das Undiagnosed Diseases Network (UDN) befasst sich mit komplexen medizinischen Herausforderungen. Es bietet Patienten, die mit schwer zu diagnostizierenden Krankheiten kämpfen, Hoffnung. Das Netzwerk bringt Spitzenexperten zusammen, um mysteriöse Gesundheitsprobleme zu lösen.¹¹.

Seltene genetische Störungen

Genetische Tests sind der Schlüssel zum Verständnis seltener genetischer Erkrankungen. Das Netzwerk hat große Fortschritte bei der Suche nach unbekannten Erkrankungen gemacht. Durch intensive Forschung wurden etwa 100 Patienten diagnostiziert.¹¹.

Dies entspricht 20-25% der untersuchten Gene. Das Netzwerk hat zwei neue Krankheiten entdeckt. Außerdem wurden 15 Gene identifiziert, die bisher nicht mit menschlichen Krankheiten in Verbindung gebracht wurden.

• Entdeckung zweier völlig unbekannter Krankheiten
• Identifizierung von 15 Genen, die bisher nicht mit menschlichen Krankheiten in Verbindung gebracht wurden
• Umfassendes genetisches Screening für komplexe Erkrankungen

Autoimmunerkrankungen

Autoimmunerkrankungen sind schwierig zu diagnostizieren. Die UDN setzt Expertenteams ein, um Probleme des Immunsystems zu verstehen. Diese Spezialisten arbeiten zusammen, um komplexe Gesundheitsrätsel zu lösen.

„Unser Ziel ist es, Patienten Antworten zu geben, die schon lange nach Erklärungen zu ihrem Gesundheitszustand suchen.“ – Forschungsleiter der UDN

Neurologische Störungen

Neurologische Erkrankungen erfordern spezielles Fachwissen und fortschrittliche Tests. Das Netzwerk arbeitet mit führenden Forschungszentren zusammen, um Erkrankungen des Gehirns zu untersuchen. Forscher untersuchen genetische und umweltbedingte Faktoren, die hinter diesen schwierigen Diagnosen stehen.¹².

Das Undiagnosed Diseases Network erweitert weiterhin medizinische Grenzen. Es bietet Patienten, die vor schwierigen diagnostischen Herausforderungen stehen, Hoffnung¹¹.

Der Prozess des Beitritts zum Netzwerk

Das Undiagnosed Diseases Network (UDN) hilft Patienten mit komplexen Erkrankungen, Antworten zu finden. Es bietet Hoffnung für diejenigen, die mit gesundheitlichen Problemen kämpfen. Dieser innovative Ansatz stellt Patientenvertretung an vorderster Front¹³.

Eignungskriterien

Um dem Netzwerk beizutreten, müssen Sie bestimmte Voraussetzungen erfüllen. Diese gewährleisten eine optimale Patientenversorgung.

• Wohnsitz in den Vereinigten Staaten oder US-Militärangehöriger im Ausland¹⁴
• Eine nicht diagnostizierte Erkrankung oder eine extrem seltene Krankheit, von der weniger als 1 von 50.000 Personen betroffen ist¹⁴
• Mehrere erfolglose Diagnoseversuche

Bewerbungsverfahren

Der Bewerbungsprozess umfasst mehrere wichtige Schritte. Diese Schritte sind Teil Ihrer Innovationen im Gesundheitswesen Reise:

1. Füllen Sie den Online-UDN-Gateway-Antrag aus
2. Stellen Sie eine umfassende Krankengeschichte zur Verfügung
3. Holen Sie sich ein Empfehlungsschreiben von Ihrem Arzt
4. Senden Sie eine detaillierte Patientengeschichte

Was Sie erwartet

Die Prüfung des Antrags dauert in der Regel 6-8 Wochen nach Einreichung aller erforderlichen Informationen¹³. Nur 39,5% der Bewerber werden für die fortgeschrittene genetische Sequenzierung akzeptiert¹³.

„Unser Ziel ist die Transformation der diagnostische Odyssee für Patienten mit komplexen Erkrankungen.“ – UDN-Forschungsteam

Das Undiagnosed Diseases Network unterstützt Patienten auf ihrem komplexen medizinischen Weg. Es bietet Hoffnung, wo traditionelle Diagnostik nicht ausreicht.¹³.

Erfolgsgeschichten in der Diagnose

Das Undiagnosed Diseases Network (UDN) löst komplexe medizinische Rätsel und verändert Leben. Es gibt Familien, die mit seltenen Krankheiten zu kämpfen haben, Hoffnung. Kinder haben oft die schwierigsten Diagnoseprozesse zu bewältigen, mit Symptomen, die die traditionelle Medizin vor ein Rätsel stellen.¹⁵.

Diagnostische Barrieren durchbrechen

Das UDN hat bei der Diagnose schwieriger Erkrankungen bemerkenswerte Fortschritte gemacht. Es erhielt 2.710 Anträge und untersuchte 877 Patienten. Dies führte zu 225 kritischen Diagnosen, darunter 11 bisher unbekannte Erkrankungen.¹⁶.

Auswirkungen auf den Patienten und emotionale Reise

Der Diagnoseprozess kann emotional belastend sein. Etwa 401 bis 30 Prozent der Eltern von Kindern ohne Diagnose leiden unter Angstzuständen und Depressionen.¹⁶. Das UDN bietet wichtige Unterstützung, indem es medizinische Einblicke und emotionales Verständnis vermittelt¹⁵.

„Jede Diagnose ist ein Hoffnungsschimmer für Familien, die nach Antworten suchen.“ – UDN-Forschungsteam

Wichtige diagnostische Erfolge

• 877 komplexe medizinische Fälle ausgewertet
• 225 schwierige Erkrankungen diagnostiziert
• Identifizierte 11 bisher unbekannte Erkrankungen
• Unterstützung von Familien während mehrjähriger diagnostischer Prozesse

Das UDN bringt das medizinische Verständnis auf ein neues Niveau. Es bietet Hoffnung durch innovative Forschung und mitfühlende Pflege. Patienten mit seltenen Krankheiten finden Antworten und Unterstützung auf ihrem Weg.

Die Rolle genetischer Tests

Genetische Tests lösen medizinische Rätsel für Patienten mit nicht diagnostizierten Krankheiten. Das Undiagnosed Diseases Network (UDN) nutzt fortschrittliche genetische Forschung, um Menschen mit seltenen medizinischen Problemen zu helfen.¹⁷.

Präzisionsmedizin verwendet genetische Tests, um seltene Erkrankungen aufzudecken. Das UDN hat große Fortschritte bei der Diagnose schwieriger Erkrankungen gemacht. In zwei Jahren fanden sie 31 neue Syndrome und diagnostizierten 132 Patienten mit seltenen Erkrankungen¹⁷.

Bedeutung der genetischen Forschung

Genetische Forschung ist der Schlüssel zum Verständnis komplexer medizinischer Erkrankungen. Das Netzwerk nutzt viele Strategien, um Patienten zu helfen.

• Fortgeschrittene DNA-Sequenzierungstechniken
• Modellorganismus-Screening
• Forschungskooperationen mehrerer Institutionen

Die UDN diagnostizierte 35% von 382 Patienten, die medizinisch und genetisch untersucht wurden¹⁷Dies zeigt, wie leistungsfähig genetische Tests in der Präzisionsmedizin sind¹⁸.

Testergebnisse verstehen

„Gentests liefern einen Leitfaden zum Verständnis komplexer medizinischer Zustände“ – UDN-Forschungsteam

Das UDN bietet Ihnen umfassende Unterstützung, wenn Sie genetische Testergebnisse erhalten. Sie empfahlen neue Therapien für 211 TP3T der diagnostizierten Patienten. Weitere 361 TP3T erhielten eine spezielle genetische Beratung¹⁷.

Das Netzwerk stellt nicht nur Diagnosen. Es hilft Ihnen, Ihre genetischen Informationen vollständig zu verstehen.

Forscher untersuchen Genvarianten und Proteinfunktionen an Fruchtfliegen. Das hilft ihnen bei der Diagnose schwieriger Fälle¹⁷Ihre Arbeit erweitert die Grenzen unseres Wissens über genetische Erkrankungen¹⁸.

Interdisziplinäre Teams am Werk

Medizinische Forschung lebt von Zusammenarbeit. Das Undiagnosed Diseases Network (UDN) ist ein Beispiel dafür Innovationen im Gesundheitswesen. Experten aus verschiedenen Fachgebieten arbeiten zusammen, um komplexe medizinische Rätsel zu lösen durch kollaborative Diagnosestrategien.

Expertise aus verschiedenen medizinischen Bereichen

Die Stärke des Netzwerks liegt in seiner interdisziplinärer Ansatz zur Präzisionsmedizin. Spezialisten aus verschiedenen Bereichen arbeiten daran, herausfordernde medizinische Probleme zu lösen¹⁹:

• Neurologie-Experten analysieren komplexe neurologische Symptome
• Immunologie-Experten untersuchen Unregelmäßigkeiten des Immunsystems
• Genetikforscher entschlüsseln genetische Variationen
• Endokrinologen untersuchen hormonelle Wechselwirkungen

Bedeutung der Zusammenarbeit

Medizinische Herausforderungen erfordern umfassende Perspektiven. Über 7.000 seltene Krankheiten sind anerkannt, von denen mehr als 50% noch nicht diagnostiziert sind.¹⁹Der Ansatz des UDN stellt sicher, dass die Patienten ganzheitliche Untersuchungen erhalten, was die Chance auf genaue Diagnosen erhöht²⁰.

„Zusammenarbeit ist der Grundstein bahnbrechender medizinischer Forschung.“

Das Netzwerk vereint Fachwissen aus verschiedenen medizinischen Bereichen. Dieser Ansatz verwandelt komplexe diagnostische Herausforderungen in Chancen. Er ebnet den Weg für bahnbrechende Innovationen im Gesundheitswesen.¹⁹.

Ressourcen für Patienten und Familien

Die Diagnose seltener Krankheiten kann schwierig sein. Das Undiagnosed Diseases Network (UDN) bietet Patienten und Familien wichtige Unterstützung. Wir stellen wichtige Ressourcen zur Verfügung, um bei komplexen medizinischen Problemen zu helfen.

Unterrichtsmaterialien

Wir bieten Ressourcen, um Patienten mit nicht diagnostizierten Krankheiten zu helfen. Diese Materialien behandeln wichtige Themen. Sie erfahren mehr über genetische Tests, die Erforschung seltener Krankheiten und neue Diagnosemethoden.

• Genetische Testverfahren
• Forschung zu seltenen Krankheiten
• Neueste Diagnosetechniken
• Patientenrechte und Unterstützungsmöglichkeiten

Unterstützende Leistungen

Unser Netzwerk begleitet Patienten durch diagnostische Herausforderungen²¹. Das Programm für nicht diagnostizierte Krankheiten bietet besondere Hilfe. Dazu gehören:

1. Beratungsvermittlungsdienste
2. Informationen zu klinischen Studien
3. Verbindungen zu spezialisierten medizinischen Experten²²

„Wissen ist der erste Schritt zum Verständnis und zur Behandlung komplexer Erkrankungen.“

Die Interessenvertretung der Patienten bleibt unsere Kernaufgabe. Jeder Diagnoseprozess ist einzigartig. Unsere Ressourcen bieten Ihnen während Ihrer medizinischen Untersuchung individuelle Unterstützung.

Sie benötigen Informationen zu seltenen Krankheiten? Sie leiden an einer nicht diagnostizierten Krankheit? Das UDN hilft Ihnen gerne weiter. Wir unterstützen Sie auf jedem Schritt Ihres Weges.

So können Sie mitmachen

Das Undiagnosed Diseases Network (UDN) braucht Ihre Hilfe. Ihre Unterstützung kann komplexe medizinische Rätsel lösen. Unterstützen Sie uns bei bahnbrechenden Innovationen im Gesundheitswesen²³.

Unterstützungsmöglichkeiten

Sie können auf verschiedene Weise zur Mission der UDN beitragen:

• Nehmen Sie an Forschungsumfragen teil
• Teilen Sie Ihre persönlichen Erfahrungen
• Helfen Sie dabei, das Bewusstsein für nicht diagnostizierte Krankheiten zu schärfen
• Knüpfen Sie Kontakte zu anderen interessierten Personen

Freiwilligenwege

Die Freiwilligenarbeit beim UDN ist ein strukturierter Prozess. Sie werden etwa eine Stunde damit verbringen, Online-Formulare auszufüllen. Sie müssen auch Ihren Arzt konsultieren²³.

Von potenziellen Freiwilligen verlangt das Netzwerk bestimmte Unterlagen:

1. Brief des Gesundheitsdienstleisters
2. Detaillierte medizinische Testergebnisse
3. Persönliche Kontaktinformationen
4. Demografische Daten

„Jeder Freiwillige bringt uns dem Verständnis seltener Erkrankungen näher.“

Bewerbungsprozess

Seien Sie bei Ihrer Bewerbung beim UDN auf eine gründliche Prüfung vorbereitet. Medizinische Zentren werden Sie um Ihre Unterlagen bitten. Das Einholen dieser Unterlagen kann mehrere Stunden dauern.²³.

Nur UDN-Mitarbeiter haben Zugriff auf Ihre Daten. Das Netzwerk gewährleistet strenge Vertraulichkeit²³.

Sie können an zukünftigen Umfragen, Interviews oder Studien teilnehmen. Obwohl unbezahlt, können einige Reisekosten für Besuche vor Ort übernommen werden.²³.

Wichtige Überlegungen

Sie können die Studie jederzeit verlassen. Sie können auch die Vernichtung Ihrer Daten verlangen.²³. Ihre Hilfe fördert die Gesundheitsversorgung und unterstützt Patienten mit nicht diagnostizierten Erkrankungen.

Zukünftige Ausrichtung des Netzwerks

Das Undiagnosed Diseases Network erweitert die Grenzen der medizinischen Forschung. Ziel ist es, das Verständnis der Präzisionsmedizin zu erweitern und komplexe Erkrankungen zu diagnostizieren.²⁴Das Netzwerk strebt eine Ausweitung der internationalen Zusammenarbeit und die Entwicklung fortschrittlicher Diagnosetechniken an.²⁴.

Forschungsinitiativen schreiten rasch voran. Das Netzwerk konzentriert sich auf die Ausweitung der Patientenbeteiligung und der Diagnosemöglichkeiten. Seit seiner Gründung hat das UDN 4.752 Bewerbungen erhalten²⁵.

Davon wurden 1.877 für eine umfassende Studie zugelassen. Diese Bemühungen zeigen das Engagement bei der Lösung medizinischer Rätsel. Sie bieten Hoffnung für Patienten mit seltenen Erkrankungen²⁵.

Ihre Unterstützung kann zukünftige Fortschritte vorantreiben. Das Netzwerk zielt darauf ab, die Nachsorgepraxis der Patienten zu verbessern. Es plant auch die Entwicklung neuer diagnostischer Ressourcen²⁴.

Das UDN hat über 110 wissenschaftliche Publikationen hervorgebracht. Dank laufender technischer Verbesserungen bleibt es führend in der medizinischen Forschung. Das Netzwerk zeichnet sich weiterhin durch hervorragende Patientenversorgung aus.²⁵.

Quellenlinks

1. Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten (UDN) | NIH Common Fund – https://commonfund.nih.gov/Diseases
2. Über uns – UDN – https://undiagnosed.hms.harvard.edu/about-us/
3. Fokus auf das Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten – https://www.ninds.nih.gov/current-research/focus-disorders/focus-undiagnosed-diseases-network
4. Netzwerk für nicht diagnostizierte Krankheiten (UDN) – https://www.genome.gov/Funded-Programs-Projects/Undiagnosed-Diseases-Network
5. Undiagnosed Diseases Network: Auf der Suche nach Patienten mit mysteriösen Krankheiten – https://pediatrics.duke.edu/news/undiagnosed-diseases-network-blazing-trail-patients-mystery-illnesses
6. Häufig gestellte Fragen – UDN – https://undiagnosed.hms.harvard.edu/about-us/faqs/
7. Grenzen | Nicht diagnostizierte Krankheiten: Bedarf und Chancen in 20 Ländern, die am Undiagnosed Diseases Network International teilnehmen – https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2023.1079601/full
8. NIH würdigt Yales Expertise in der Genetik seltener Krankheiten – https://medicine.yale.edu/news-article/nih-recognizes-yales-expertise-in-the-genetics-of-rare-disease/
9. Das Undiagnosed Diseases Network: Beschleunigte Entdeckungen über Gesundheit und Krankheit – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5294757/
10. Klinische Standorte des Undiagnosed Diseases Network: Einzigartige Beiträge zur Genommedizin und -wissenschaft – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7867619/
11. NIH benennt neue klinische Standorte im Undiagnosed Diseases Network – https://www.genome.gov/news/news-release/NIH-names-new-clinical-sites-in-Undiagnosed-Diseases-Network
12. Wer ist berechtigt und wie bewirbt man sich – https://www.chop.edu/centers-programs/undiagnosed-disease-program/eligibility-criteria
13. Was das Undiagnosed Diseases Network ist, wie es funktioniert und wie InVivo Biosystems seinen Beitrag leistet – InVivo Biosystems – https://invivobiosystems.com/disease-modeling/what-the-undiagnosed-diseases-network-is-how-it-works-and-how-invivo-biosystems-is-doing-its-part/
14. Patientennavigationsprogramm – https://udnf.org/patient-navigation-program/
15. Patientengeschichten – https://udnf.org/patient-stories/
16. Fälle aus dem Undiagnosed Diseases Network: Der anhaltende Wert von Beratungskompetenzen in einer neuen Genom-Ära – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6456366/
17. Undiagnosed Diseases Network entdeckt 31 neue Syndrome | Texas Children’s – https://www.texaschildrens.org/content/media/undiagnosed-diseases-network-finds-31-new-syndromes
18. FAQs – https://undiagnoseddiseases.wustl.edu/faqs/
19. Gleichberechtigung in Aktion: Die Diagnostic Working Group des Undiagnosed Diseases Network International – npj Genomic Medicine – https://www.nature.com/articles/s41525-024-00422-y
20. NIH-Arbeitsgruppe – https://commonfund.nih.gov/Diseases/members
21. Programm für nicht diagnostizierte Krankheiten – https://www.uabmedicine.org/specialties/undiagnosed-diseases-program/
22. Nicht diagnostizierte Krankheiten | Vanderbilt Children's Hospital Nashville, TN – https://www.childrenshospitalvanderbilt.org/program/undiagnosed-diseases
23. UDN Paper Application_English_11.20.18.pdf – https://undiagnosed.hms.harvard.edu/wp-content/uploads/2018/12/UDN-Paper-Application_English_11.20.18_with-cover.pdf
24. PDF – https://www.genome.gov/Multimedia/Slides/UDNandBeyond2016/UDNandBeyond_WorkshopReport_final.pdf
25. Das Undiagnosed Diseases Network: Fünf Jahre erfolgreicher Zusammenarbeit – Baylor Genetics – https://www.baylorgenetics.com/news/the-undiagnosed-diseases-network-five-years-of-collaborative-successes/