Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı: Tıbbi Gizemleri Çözmek

The Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı (UDN) hastalara umut sunuyor nadir hastalıklar. Geleneksel tıbbi yaklaşımlar başarısız olduğunda devreye girer. Yaklaşık 25 milyon Amerikalı teşhis edilmemiş rahatsızlıklarla karşı karşıyadır, bu da bu araştırmayı önemli hale getirir¹.

UDN, Amerika Birleşik Devletleri'nin dört bir yanından en iyi tıp uzmanlarını bir araya getiriyor. Karmaşık vakaları çözmek için son teknoloji ve işbirlikli araştırma kullanıyorlar. Şimdiye kadar 600'den fazla tanı koydular ve yüzlerce yeni genetik varyant keşfettiler¹.

Ağ, klinik sahalar ve araştırma merkezleri aracılığıyla faaliyet göstermektedir². Büyük şehirlerde 15 siteyle UDN kapsamlı değerlendirme hizmetleri sunar. Katılımcılar Houston, Philadelphia ve Boston gibi yerlerde yardım bulabilirler².

Önemli Noktalar

• UDN karmaşık tıbbi gizemlerin çözülmesine yardımcı oluyor
• Bugüne kadar 600'den fazla tanı konuldu
• Amerika Birleşik Devletleri genelinde 15 klinik saha
• Nadir ve teşhis edilmemiş hastalıklara odaklanır
• Gelişmiş genetik araştırma tekniklerini kullanır

Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı Nedir?

The Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı karmaşık tıbbi gizemleri ele alır. En iyi araştırmacıları ve klinisyenleri bir araya getirerek kafa karıştırıcı tıbbi durumları çözer. Bu ağ öncüleri hassas tıp zorlu tanılar için.

Ağ Genel Bakışı

The Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı (UDN) işbirlikçi bir araştırma girişimidir. Nadir görülen tıbbi durumları teşhis etmeyi ve anlamayı amaçlamaktadır. Ağ, tıbbi araştırmalarda önemli ilerlemeler kaydetti.

UDN, sağlık sorunlarıyla ilgili yanıtlar bulmakta zorlanan hastalara yardımcı olur³Gizemli rahatsızlıkları olan birçok insana yardım etti.

• Son on yılda 650'den fazla kişiye tanı koyma kolaylığı sağlandı³
• Yüzlerce yeni hastalıkla ilişkili gen keşfedildi³
• Nadir ve teşhis edilmemiş rahatsızlıkları olan hastalara destek sağlar

Tarihsel Gelişim

UDN, Ulusal İnsan Genomu Araştırma Enstitüsü'nün çabalarıyla başladı. 2013 yılında resmen kuruldu ve 2018 yılında genişletildi³⁴.

2018 yılında ağ yedi klinik siteden 12'ye çıktı. Bu genişleme, erişimini ve teşhis yeteneklerini iyileştirdi.

Ağ Vizyonu ve Misyonu

“Misyonumuz, karmaşık tıbbi rahatsızlıklara sahip hastalara umut ve yanıtlar sağlamaktır.”

UDN'nin vizyonu bireysel teşhislerin ötesine geçiyor⁴Daha büyük, daha çeşitli bir sistem olmayı hedefliyor.

Bu sistem ülke çapında tanı hizmetleri sunacaktır. 12 Amerikalıdan yaklaşık 1'inde nadir görülen rahatsızlıklar vardır ve bu da UDN'yi önemli hale getirir⁵.

Ağ Kompozisyonu

Ağ, birden fazla kritik bileşeni içerir:

1. Veri Yönetimi Koordinasyon Merkezi
2. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki Klinik Merkezleri
3. Uzmanlaşmış Araştırma Çekirdekleri

Temmuz 2023 itibarıyla UDN, Aşama III'e geçiyor. Hizmetleri genişletmeyi ve marjinal grupları desteklemeyi planlıyor³.

Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı Neden Önemlidir?

Hasta savunuculuğu özellikle tıbbi inovasyonu yönlendirir nadir hastalıklarTanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı (UDN), geleneksel sağlık hizmetlerini sıklıkla zorlayan karmaşık tıbbi zorluklarla mücadele ediyor⁶.

Nadir hastalıklar etkilemek Dünya çapında 6-8% kişiBilim insanları yaklaşık olarak şunları tespit ettiler: 7.000-8.000 nadir hastalıkBu, uzmanlaşmış bir kuruma acil ihtiyaç olduğunu vurgulamaktadır. tıbbi araştırma⁷.

Hastalar ve Aileler Üzerindeki Etkisi

Tanısı konulmamış rahatsızlıkları olan hastalar zorlu zorluklarla karşı karşıyadır. İşte bazı önemli gerçekler:

• Nadir hastalıklarda ortalama tanı gecikmesi yaklaşık 7 yıldır⁷
• Nadir hastalıkların yalnızca yaklaşık 5%'si FDA onaylı tedavilere sahiptir⁸
• Dünya çapında yaklaşık 300 milyon insan nadir hastalıklarla yaşıyor⁸

Sağlık Hizmetlerindeki Açıkların Giderilmesi

UDN gelişmiş tıbbi araştırma sağlık hizmetlerindeki boşlukları kapatmak için. Amerika Birleşik Devletleri genelinde 17 klinik sahaBu siteler, geleneksel tanı seçeneklerini tüketmiş hastalara umut sunuyor⁶.

"Nadir hastalıkları anlamak sadece tanı koymakla ilgili değil; hastalara bir ses ve ileriye doğru bir yol sunmakla ilgilidir."

Tıbbi Araştırmayı İlerletmek

Tıbbi araştırma nadir hastalık gizemlerini çözmenin anahtarıdır. UDN'nin ekip yaklaşımı uzmanları bir araya getirerek şunları sağlar:

1. Genetik verileri toplayın ve analiz edin
2. Tıbbi profesyonellere yenilikçi teşhis teknikleri konusunda eğitim verin
3. Potansiyel tedavi stratejileri geliştirin

Teşhis Edilmemiş Hastalıklar Ağı, umut sunuyor hasta savunuculuğu ve son teknoloji araştırmalar. Nadir hastalıklarla uğraşanların cevap ve destek bulmalarına yardımcı olmayı amaçlıyor.

Ağ Nasıl Çalışır

Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı (UDN), karmaşık tıbbi gizemleri çözer hassas tıp. Dönüşüm için en iyi uzmanları bir araya getiriyor genetik test ve tanısal araştırma⁹Bu yenilikçi yaklaşım, sağlık alanındaki uzmanlığı son teknolojiyle birleştiriyor.

İşbirlikçi Tıbbi Uzmanlık

UDN'nin stratejisi multidisipliner bir yaklaşıma dayanmaktadır. Çeşitli tıbbi alanlardan uzmanları birbirine bağlar. Ağda şu uzmanlar yer alır:

• Nörologlar
• İmmünologlar
• Genetikçiler
• Endokrinologlar

İleri Tanı Teknolojileri

Ağ, son teknolojiyi kullanır genetik test nadir görülen durumları ortaya çıkarmak için. Yüksek tanı oranıyla UDN, zorlu tıbbi vakaları çözer¹⁰Yaklaşımları şunları içerir:

1. Kapsamlı genetik dizileme
2. Gelişmiş hesaplamalı analiz
3. İşbirlikli araştırma incelemeleri

"Amacımız, geleneksel teşhis yöntemlerinin yetersiz kaldığı noktalarda yanıtlar sağlamaktır." – UDN Araştırma Direktörü

Ağ Kompozisyonu ve Erişim

UDN'de yedi klinik merkez, iki dizileme merkezi ve özel araştırma merkezleri bulunmaktadır⁹. İşbirlikçi modelleri, yılda yaklaşık 450 hastayı kabul etmelerine olanak sağlıyor⁶Bu, tanısı konulmamış rahatsızlıklara sahip bireylere umut sunuyor.

Tanısı Konulmamış Hastalıklar Ağı, tıbbi disiplinler arasında uzmanlığı bir araya getirir. Gelişmiş genetik test teknolojilerini zorlamak sağlık inovasyonu sınırlar¹⁰Bu yaklaşım tıbbi gizemleri çözmeye devam ediyor.

Ele Alınan Koşul Türleri

Teşhis Edilmemiş Hastalıklar Ağı (UDN), karmaşık tıbbi zorluklarla mücadele eder. Teşhisi zor hastalıklarla mücadele eden hastalara umut sunar. Ağ, gizemli sağlık sorunlarını çözmek için en iyi uzmanları bir araya getirir¹¹.

Nadir Genetik Bozukluklar

Genetik test, nadir görülen genetik bozuklukları anlamak için anahtardır. Ağ, bilinmeyen durumları bulmada büyük ilerlemeler kaydetti. Yoğun araştırmalarla yaklaşık 100 hasta teşhis edildi¹¹.

Bu, değerlendirilenlerin 20-25%'sini temsil ediyor. Ağ iki yeni hastalık keşfetti. Ayrıca daha önce insan hastalıklarıyla ilişkilendirilmemiş 15 gen de tanımladı.

• Tamamen bilinmeyen iki hastalığın keşfi
• Daha önce insan hastalıklarıyla ilişkilendirilmemiş 15 genin tanımlanması
• Karmaşık durumlar için kapsamlı genetik tarama

Otoimmün Hastalıklar

Otoimmün rahatsızlıkların teşhisi zordur. UDN, bağışıklık sistemi sorunlarını anlamak için uzman ekipler kullanır. Bu uzmanlar karmaşık sağlık bulmacalarını çözmek için birlikte çalışırlar.

“Amacımız, sağlıklarıyla ilgili uzun süredir açıklama arayan hastalara yanıtlar sunmaktır.” – UDN Araştırma Direktörü

Nörolojik Bozukluklar

Nörolojik bozukluklar özel uzmanlık ve gelişmiş testler gerektirir. Ağ, beyin koşullarını incelemek için en iyi araştırma merkezleriyle çalışır. Araştırmacılar, bu zor teşhislerin ardındaki genetik ve çevresel faktörleri inceler.¹².

Teşhis Edilmemiş Hastalıklar Ağı tıbbi sınırları zorlamaya devam ediyor. Zorlu teşhis zorluklarıyla karşı karşıya kalan hastalara umut sunuyor¹¹.

Ağa Katılma Süreci

Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı (UDN), karmaşık tıbbi rahatsızlıkları olan hastaların yanıtlar bulmasına yardımcı olur. Sağlık sorunlarıyla mücadele edenlere umut sunar. Bu yenilikçi yaklaşım, hasta savunuculuğu ön planda¹³.

Uygunluk Kriterleri

Ağa katılmak için belirli gereksinimleri karşılamanız gerekir. Bunlar en etkili hasta bakımını garanti eder.

• Amerika Birleşik Devletleri'nde ikamet etmek veya yurtdışında ABD askeri mensubu olmak¹⁴
• 50.000 kişiden 1'inden azını etkileyen teşhis edilmemiş bir rahatsızlığa veya çok nadir görülen bir hastalığa sahip olmak¹⁴
• Birden fazla başarısız tanı girişimi yaşamak

Başvuru Prosedürleri

Başvuru süreci birkaç temel adımı içerir. Bu adımlar, başvurunuzun bir parçasıdır. sağlık inovasyonu seyahat:

1. Çevrimiçi UDN Gateway başvurusunu tamamlayın
2. Kapsamlı tıbbi geçmiş sağlayın
3. Sağlık hizmeti sağlayıcınızdan bir tavsiye mektubu alın
4. Ayrıntılı bir hasta anlatımı gönderin

Ne Beklemelisiniz

Başvuru incelemesi genellikle gerekli tüm bilgilerin gönderilmesinden sonra 6-8 hafta sürer¹³. İleri genetik dizileme için başvuranların yalnızca 39.5%'si kabul ediliyor¹³.

"Amacımız, teşhis yolculuğu karmaşık tıbbi rahatsızlıkları olan hastalar için.” – UDN Araştırma Ekibi

Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı, hastalara karmaşık tıbbi yolculuklarında destek sağlar. Geleneksel tanılamaların yetersiz kaldığı yerlerde umut sunar¹³.

Tanıda Başarı Hikayeleri

Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı (UDN), karmaşık tıbbi gizemleri çözerek hayatları değiştirir. Nadir hastalıklarla mücadele eden ailelere umut getirir. Çocuklar genellikle geleneksel tıbbı şaşkına çeviren semptomlarla en zorlu tanı yolculuklarıyla karşı karşıya kalırlar¹⁵.

Tanısal Engelleri Aşmak

UDN, zorlu durumların teşhisinde kayda değer ilerleme kaydetti. 2.710 başvuru aldılar ve 877 hastayı değerlendirdiler. Bu, 11 önceden bilinmeyen tıbbi durum da dahil olmak üzere 225 kritik teşhisle sonuçlandı¹⁶.

Hasta Etkisi ve Duygusal Yolculuk

Tanı süreci duygusal olarak yıpratıcı olabilir. Tanı konulmamış çocukları olan ebeveynlerin yaklaşık 40%'si kaygı ve depresyonla karşı karşıyadır¹⁶UDN, tıbbi içgörüler ve duygusal anlayış sağlayarak hayati destek sunar¹⁵.

“Her teşhis, cevap arayan aileler için bir umut ışığıdır.” – UDN Araştırma Ekibi

Temel Tanı Başarıları

• 877 karmaşık tıbbi vaka değerlendirildi
• 225 zorlu durum teşhis edildi
• Daha önce bilinmeyen 11 tıbbi durum belirlendi
• Çok yıllık teşhis yolculukları boyunca ailelere destek sağlandı

UDN, tıbbi anlayışı yeni zirvelere taşıyor. Yenilikçi araştırmalar ve şefkatli bakım yoluyla umut sunuyor. Nadir hastalıkları olan hastalar, yolculuklarında yanıtlar ve destek buluyor.

Genetik Testlerin Rolü

Genetik test, teşhis edilmemiş rahatsızlıkları olan hastalar için tıbbi gizemleri çözer. Teşhis Edilmemiş Hastalıklar Ağı (UDN), nadir tıbbi zorlukları olanlara yardımcı olmak için gelişmiş genetik araştırma kullanır¹⁷.

Hassas tıp nadir görülen bozuklukları ortaya çıkarmak için genetik test kullanır. UDN, zor tıbbi durumları teşhis etmede büyük ilerleme kaydetti. İki yıl içinde 31 yeni sendrom buldular ve nadir görülen bozuklukları olan 132 hastayı teşhis ettiler¹⁷.

Genetik Araştırmanın Önemi

Genetik araştırma, karmaşık tıbbi durumları anlamak için anahtardır. Ağ, hastalara yardımcı olmak için birçok strateji kullanır.

• Gelişmiş DNA dizileme teknikleri
• Model organizma taraması
• Birden fazla kurum arasında işbirlikli araştırma

UDN, tıbbi ve genetik değerlendirmeleri yapılan 382 hastanın 35%'sini teşhis etti¹⁷Bu, genetik testlerin hassas tıpta ne kadar güçlü olduğunu gösteriyor¹⁸.

Test Sonuçlarını Anlama

“Genetik test, karmaşık tıbbi durumları anlamak için bir yol haritası sağlar” – UDN Araştırma Ekibi

Genetik test sonuçlarınızı aldığınızda UDN size tam destek sağlar. Teşhis konulan 21% hastalarına yeni tedaviler önerdiler. Başka bir 36% hastaya özel genetik danışmanlık verildi¹⁷.

Ağ sadece teşhis koymaz. Genetik bilgilerinizi tam olarak anlamanıza yardımcı olur.

Araştırmacılar gen varyantlarını ve protein işlevini incelemek için meyve sineklerini kullanırlar. Bu, zor vakaları teşhis etmelerine yardımcı olur¹⁷Çalışmaları genetik koşullar hakkında bildiğimiz şeylerin sınırlarını zorluyor¹⁸.

Disiplinlerarası Ekipler Çalışıyor

Tıbbi araştırma işbirliğine dayanır. Teşhis Edilmemiş Hastalıklar Ağı (UDN) buna örnektir sağlık inovasyonuÇeşitli uzmanlık alanlarından uzmanlar, karmaşık tıbbi gizemleri çözmek için birlikte çalışıyor işbirlikçi tanı stratejileri aracılığıyla.

Çeşitli Tıbbi Alanlardan Uzmanlık

Ağın gücü, disiplinlerarası yaklaşım hassas tıp için. Birçok alandan uzmanlar zorlu tıbbi durumları çözmek için çalışıyor¹⁹:

• Nöroloji uzmanları karmaşık nörolojik semptomları analiz ediyor
• Bağışıklık sistemi düzensizliklerini araştıran immünoloji uzmanları
• Genetik araştırmacıları genetik varyasyonları çözüyor
• Hormonal etkileşimleri inceleyen endokrinoloji uzmanları

İşbirliğinin Önemi

Tıbbi zorluklar kapsamlı bakış açıları gerektirir. 7.000'den fazla nadir hastalık tanınırken, 50%'den fazlası teşhis edilmemiştir¹⁹UDN'nin yaklaşımı hastaların bütünsel değerlendirmeler almasını sağlayarak doğru tanı şansını artırır²⁰.

“İş birliği, çığır açan tıbbi araştırmaların temel taşıdır.”

Ağ, çeşitli tıbbi alanlardan uzmanlıkları bir araya getiriyor. Bu yaklaşım, karmaşık teşhis zorluklarını fırsatlara dönüştürüyor. Çığır açan sağlık hizmeti inovasyonunun önünü açıyor¹⁹.

Hastalar ve Aileler için Kaynaklar

Nadir hastalık tanısı zor olabilir. Teşhis Edilmemiş Hastalıklar Ağı (UDN), hastalara ve ailelere hayati destek sunar. Karmaşık tıbbi yolculuklar sırasında yardımcı olmak için temel kaynaklar sağlarız.

Eğitim Materyalleri

Tanısı konulmamış rahatsızlıkları olan hastalara güç vermek için kaynaklar sunuyoruz. Bu materyaller önemli konuları kapsıyor. Genetik test, nadir hastalık araştırması ve yeni tanı yöntemleri hakkında bilgi edineceksiniz.

• Genetik test süreçleri
• Nadir hastalık araştırması
• En son tanı teknikleri
• Hasta hakları ve destek seçenekleri

Destek Hizmetleri

Ağımız, hastalara tanı zorlukları konusunda rehberlik eder²¹. Teşhis Edilmemiş Hastalıklar Programı özel yardım sunar. Buna şunlar dahildir:

1. Danışmanlık yönlendirme hizmetleri
2. Klinik araştırmalar hakkında bilgi
3. Uzman tıbbi uzmanlarla bağlantılar²²

“Bilgi, karmaşık tıbbi durumları anlama ve yönetme yolunda ilk adımdır.”

Hasta savunuculuğu temel misyonumuz olmaya devam ediyor. Her tanı yolculuğu benzersizdir. Kaynaklarımız tıbbi araştırmanız boyunca özel destek sağlar.

Nadir hastalıklar hakkında bilgiye mi ihtiyacınız var? Teşhis edilmemiş bir rahatsızlıkla mı uğraşıyorsunuz? UDN size yardımcı olmak için burada. Her adımda sizi desteklemeye kararlıyız.

Nasıl Katılabilirsiniz

Teşhis Edilmemiş Hastalıklar Ağı'nın (UDN) yardımınıza ihtiyacı var. Desteğiniz karmaşık tıbbi gizemleri çözebilir. Çığır açan sağlık inovasyonunda bize katılın²³.

Destek Fırsatları

UDN'nin misyonuna çeşitli şekillerde katkıda bulunabilirsiniz:

• Araştırma anketlerine katılın
• Kişisel deneyimlerinizi paylaşın
• Tanısı konulmamış rahatsızlıklar hakkında farkındalığı artırmaya yardımcı olun
• Diğer ilgili kişilerle bağlantı kurun

Gönüllü Yolları

UDN'de gönüllü olmak yapılandırılmış bir süreçtir. Çevrimiçi formları doldurmak için yaklaşık bir saat harcayacaksınız. Ayrıca sağlık hizmeti sağlayıcınıza danışmanız gerekecektir²³.

Ağ, potansiyel gönüllülerden belirli belgeler talep ediyor:

1. Sağlık hizmeti sağlayıcısı mektubu
2. Ayrıntılı tıbbi test sonuçları
3. Kişisel iletişim bilgileri
4. Demografik veriler

"Her gönüllü, nadir görülen tıbbi rahatsızlıkları anlamamıza biraz daha yaklaşıyor."

Başvuru Süreci

UDN'ye başvururken kapsamlı bir incelemeye hazır olun. Tıbbi merkezler kayıtlarınızı isteyecektir. Bunları toplamak birkaç saat sürebilir²³.

Bilgilerinize yalnızca UDN personeli erişebilir. Ağ, sıkı gizlilik sağlar²³.

Gelecekteki anketlere, görüşmelere veya çalışmalara katılabilirsiniz. Ücretsiz olsa da, saha ziyaretleri için bazı seyahat masrafları karşılanabilir²³.

Önemli Hususlar

Çalışmayı istediğiniz zaman terk edebilirsiniz. Ayrıca bilgilerinizin imha edilmesini de isteyebilirsiniz.²³Yardımınız sağlık hizmetlerinin ilerlemesine ve teşhis konulmamış rahatsızlıkları olan hastalara destek olmasına yardımcı olur.

Ağ için Gelecekteki Yönler

Tanısı Konulmamış Hastalıklar Ağı, tıbbi araştırma sınırlarını zorlar. Hassas tıp anlayışını genişletmeyi ve karmaşık durumları teşhis etmeyi amaçlar²⁴Ağ, uluslararası işbirliklerini genişletmeyi ve gelişmiş tanı teknikleri geliştirmeyi amaçlıyor²⁴.

Araştırma girişimleri hızla ilerliyor. Ağ, hasta katılımını ve teşhis yeteneklerini genişletmeye odaklanıyor. UDN, başlangıcından bu yana 4.752 başvuru aldı²⁵.

Bunlardan 1.877'si kapsamlı bir çalışma için onaylandı. Bu çabalar tıbbi gizemleri çözmeye olan bağlılığı gösteriyor. Nadir rahatsızlıkları olan hastalar için umut sunuyorlar²⁵.

Desteğiniz gelecekteki ilerlemeyi yönlendirebilir. Ağ, hasta takip uygulamalarını iyileştirmeyi amaçlamaktadır. Ayrıca yeni tanı kaynakları geliştirmeyi planlamaktadır.²⁴.

UDN 110'dan fazla bilimsel yayın üretti. Devam eden teknoloji iyileştirmeleriyle tıbbi keşifte lider olmaya devam ediyor. Ağ, hasta bakımında mükemmelleşmeye devam ediyor²⁵.

Kaynak Bağlantıları

1. Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı (UDN) | NIH Ortak Fonu – https://commonfund.nih.gov/Diseases
2. Hakkımızda – UDN – https://undiagnosed.hms.harvard.edu/about-us/
3. Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı'na Odaklanın – https://www.ninds.nih.gov/current-research/focus-disorders/focus-undiagnosed-diseases-network
4. Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı (UDN) – https://www.genome.gov/Funded-Programs-Projects/Undiagnosed-Diseases-Network
5. Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı: Gizemli hastalıkları olan hastalar için yol açmak – https://pediatrics.duke.edu/news/undiagnosed-diseases-network-blazing-trail-patients-mystery-illnesses
6. Sıkça Sorulan Sorular – UDN – https://undiagnosed.hms.harvard.edu/about-us/faqs/
7. Sınırlar | Tanısı konmamış hastalıklar: Tanısı konmamış hastalıklar ağının uluslararası katılımcısı olan 20 ülkede ihtiyaçlar ve fırsatlar – https://www.frontiersin.org/journals/public-health/articles/10.3389/fpubh.2023.1079601/full
8. NIH, Yale'in Nadir Hastalıkların Genetiğindeki Uzmanlığını Tanıdı – https://medicine.yale.edu/news-article/nih-recognizes-yales-expertise-in-the-genetics-of-rare-disease/
9. Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı: Sağlık ve Hastalıklar Hakkında Keşiflerin Hızlandırılması – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5294757/
10. Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı'nın klinik merkezleri: Genomik tıp ve bilime benzersiz katkılar – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7867619/
11. NIH, Tanısı Konulmamış Hastalıklar Ağı'nda yeni klinik merkezleri adlandırıyor – https://www.genome.gov/news/news-release/NIH-names-new-clinical-sites-in-Undiagnosed-Diseases-Network
12. Kimler Başvurabilir ve Nasıl Başvurulur – https://www.chop.edu/centers-programs/undiagnosed-disease-program/eligibility-criteria
13. Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı Nedir, Nasıl Çalışır ve InVivo Biosystems Kendi Rolünü Nasıl Yapar – InVivo Biosystems – https://invivobiosystems.com/disease-modeling/what-the-undiagnosed-diseases-network-is-how-it-works-and-how-invivo-biosystems-is-doing-its-part/
14. UDNF | Hasta Navigasyon Programı – https://udnf.org/patient-navigation-program/
15. UDNF | Hasta Hikayeleri – https://udnf.org/patient-stories/
16. Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı'ndan Vakalar: Yeni Bir Genomik Çağda Danışmanlık Becerilerinin Sürekli Değeri – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6456366/
17. Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı 31 yeni sendrom buldu | Texas Children's – https://www.texaschildrens.org/content/media/undiagnosed-diseases-network-finds-31-new-syndromes
18. SSS – https://undiagnoseddiseases.wustl.edu/faqs/
19. Eylemde eşitlik: Teşhis Edilmemiş Hastalıklar Ağı Uluslararası Tanı Çalışma Grubu – npj Genomic Medicine – https://www.nature.com/articles/s41525-024-00422-y
20. NIH Çalışma Grubu – https://commonfund.nih.gov/Diseases/members
21. Tanısı Konulamayan Hastalıklar Programı – https://www.uabmedicine.org/specialties/undiagnosed-diseases-program/
22. Tanısı Konulamayan Hastalıklar | Vanderbilt Çocuk Hastanesi Nashville, TN – https://www.childrenshospitalvanderbilt.org/program/undiagnosed-diseases
23. UDN Kağıt Başvurusu_İngilizce_11.20.18.pdf – https://undiagnosed.hms.harvard.edu/wp-content/uploads/2018/12/UDN-Paper-Application_English_11.20.18_with-cover.pdf
24. PDF – https://www.genome.gov/Multimedia/Slides/UDNandBeyond2016/UDNandBeyond_WorkshopReport_final.pdf
25. Tanısı Konulamayan Hastalıklar Ağı: Beş Yıllık İşbirlikçi Başarılar – Baylor Genetiği – https://www.baylorgenetics.com/news/the-undiagnosed-diseases-network-five-years-of-collaborative-successes/