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    Gesundheit

    Leben mit der Von-Willebrand-Krankheit: Was Sie wissen sollten

    Andrew CarterBy Keine Kommentare7 Min. Lesezeit
    Von-Willebrand-Syndrom

    Von-Willebrand-Syndrom (VWD) ist ein komplexer Blutungsstörung betrifft viele Menschen weltweit. Es ist die häufigste Erbkrankheit GerinnungsfaktormangelVWD beeinflusst die Blutgerinnung und kann zu einzigartigen täglichen Herausforderungen führen1.

    Dieser Zustand tritt ein, wenn Ihrem Körper genug fehlt von Willebrand-Faktor. Manchmal funktioniert das Protein nicht richtig. VWD kann sowohl Männer als auch Frauen betreffen1.

    Es kann bei Verletzungen, Operationen und alltäglichen Aktivitäten zu Komplikationen kommen. Mit dem richtigen Wissen und der richtigen Behandlung können Sie Ihr Leben mit VWD sicher meistern.

    Bei Menschen mit VWD ist die Blutgerinnungszeit länger. Selbst kleinere Verletzungen können zu längeren Blutungen führen. Frauen können während der Menstruation und der Geburt vor zusätzliche Herausforderungen gestellt sein.1.

    Ihr Arzt kann Ihnen helfen, Strategien zur Bewältigung möglicher Komplikationen zu entwickeln. Regelmäßige medizinische Betreuung ist der Schlüssel zur Kontrolle der Symptome und zur Aufrechterhaltung Lebensqualität.

    Die wichtigsten Erkenntnisse

    • VWD ist die häufigste vererbte Blutungsstörung
    • Die Erkrankung beeinträchtigt die Blutgerinnung und kann die täglichen Aktivitäten beeinträchtigen.
    • Sowohl Männer als auch Frauen können an VWD erkranken
    • Eine angemessene medizinische Behandlung ist entscheidend für Lebensqualität
    • Regelmäßige Konsultationen mit medizinischem Fachpersonal können zur Kontrolle der Symptome beitragen

    Das Von-Willebrand-Syndrom verstehen

    Von-Willebrand-Syndrom (VWD) ist ein genetische Mutation die Blutgerinnung beeinträchtigen. Es ist die häufigste vererbte Blutungsstörung In den USA leiden etwa 11 Prozent der Amerikaner an VWD.

    Wenn Sie über diese Erkrankung Bescheid wissen, können Sie Ihre Gesundheit besser im Griff haben. VWD kann verursachen anhaltende Blutung Und leichte Blutergüsse.

    Was verursacht VWD

    VWD entsteht in der Regel durch eine Mutation im von Willebrand-Faktor Gen. Es wird oft dominant oder rezessiv vererbt.

    • Dominante Vererbung (am häufigsten bei Typ 1 und einigen Typen 2)
    • Rezessiver Erbgang (typisch für Typ 3 und einige Subtypen)

    VWD betrifft Männer und Frauen gleichermaßen2Sie können das Gen von einem Elternteil erben, ohne Symptome zu haben3.

    Verschiedene Arten von VWD

    VWD-Typ Prävalenz Eigenschaften
    Typ 1 85% Fälle Niedrige Konzentrationen von von Willebrand-Faktor
    Typ 2 10-15% Fälle Defekter von Willebrand-Faktor
    Typ 3 3% der Fälle Extrem niedriger oder kein von-Willebrand-Faktor

    Häufige Symptome und Anzeichen

    VWD kann auftreten als anhaltende Blutung Und leichte BlutergüsseHier sind einige häufige Anzeichen:

    1. Häufiges Nasenbluten
    2. Leichte Blutergüsse
    3. Länger anhaltende Blutung von Schnitten
    4. Starke Menstruationsblutungen
    5. Schleimhautblutung

    „Das Verständnis Ihres spezifischen VWD-Typs ist für eine wirksame Betreuung und Behandlung von entscheidender Bedeutung.“

    Wenn Sie anhaltende Blutungen oder Blutergüsse bemerken, sprechen Sie mit einem Arzt. Er kann Ihnen bei der Diagnose helfen und einen Behandlungsplan für Sie erstellen.2.

    Den Alltag mit VWD meistern

    Leben mit Von-Willebrand-Syndrom (VWD) erfordert sorgfältiges Management und Anpassungen des Lebensstils. VWD Typ 1 ist die häufigste Form. Sie betrifft etwa drei Viertel der Menschen mit vererbtem VWD4.

    Dein Behandlungsmöglichkeiten hängen von Ihrem spezifischen VWD-Typ ab. Schwere VWD erfordert oft eine spezielle Behandlung und Vorbeugung von Blutungen Strategien5.

    Mediziner empfehlen grundlegende Änderungen des Lebensstils. Dazu gehört das Vermeiden bestimmter Medikamente und die Information des Gesundheitsdienstleisters über Ihren Zustand.

    • Vermeiden Sie rezeptfreie Medikamente wie Aspirin, die die Blutgerinnung beeinträchtigen können
    • Informieren Sie alle Gesundheitsdienstleister über Ihren Zustand
    • Tragen Sie für Notfälle ein medizinisches ID-Armband
    • Wählen Sie körperliche Aktivitäten mit geringer Belastung

    Die medikamentöse Behandlung ist für die Kontrolle von Blutungsepisoden von entscheidender Bedeutung. DDAVP (Desmopressin) kann helfen, mehr von-Willebrand-Faktor in den Blutkreislauf freizusetzen. Seine Wirkung hält 6 bis 24 Stunden an4.

    Andere Behandlungsmöglichkeiten sind ebenfalls erhältlich. Dazu gehören VWF-Konzentrate und Antifibrinolytika.

    Behandlungstyp Zweck
    VWF-Konzentrate Kontrollieren und verhindern Sie Blutungen
    Antifibrinolytika Gerinnselauflösung verhindern

    „Die richtige Behandlung und das Verständnis Ihrer Erkrankung sind der Schlüssel zu einem erfüllten, aktiven Leben mit VWD.“

    Ärzte empfehlen bei schweren Fällen genetische Tests. Dies ist besonders wichtig für Familien mit einer Vorgeschichte von Typ-3-Erkrankungen.5.

    Arbeiten Sie eng mit Ihrem medizinischen Team zusammen. Befolgen Sie deren Empfehlungen BehandlungsmöglichkeitenAuf diese Weise können Sie das VWD wirksam in den Griff bekommen und eine hohe Lebensqualität genießen.

    Besondere Hinweise für Frauen und Schwangerschaft

    Eine Schwangerschaft mit Von-Willebrand-Syndrom (VWS) erfordert sorgfältige Planung und fachkundige medizinische Betreuung. Die Kenntnis der besonderen Herausforderungen hilft bei der Gesundheitsvorsorge und gewährleistet eine erfolgreiche Schwangerschaft.

    Umgang mit Menstruationsblutungen

    Frauen mit VWD haben häufig starke MenstruationsblutungDies kann das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen6.

    Zu den wichtigsten Anzeichen, auf die Sie achten sollten, gehören:

    • Blutungen, die länger als 7 Tage andauern
    • Wechseln Sie Tampons oder Binden alle 1–2 Stunden
    • Abgang von Blutgerinnseln, die größer als eine Vierteldollarmünze sind

    Orale Verhütungsmittel können helfen, die Periode zu kontrollieren und den Blutfluss zu reduzieren6Ihr Arzt kann Ihnen Möglichkeiten zur Behandlung vorschlagen starke Menstruationsblutung.

    Schwangerschaftsplanung und -betreuung

    Wenn Sie eine Schwangerschaft planen, sprechen Sie mit einem Hämatologen und Risikoschwangerschaft Experte7Bei manchen Frauen mit VWD kann es während der Schwangerschaft zu weniger Blutungen kommen, da der Hormonspiegel höher ist6.

    Überlegungen nach der Geburt

    Frauen mit VWD haben häufiger postpartale Blutung6Uterusatonie verursacht etwa 75% der Fälle von postpartalen Blutungen7.

    Stillen kann helfen, Blutungen zu kontrollieren, indem es den von-Willebrand-Faktor-Spiegel hoch hält6.

    Mit der richtigen medizinischen Anleitung und proaktivem Management können die meisten Frauen mit VWD eine erfolgreiche Schwangerschaft haben.

    Kennen Sie Ihren VWD-Typ und arbeiten Sie eng mit Ärzten zusammen. Dies hilft Ihnen bei der Bewältigung Schwangerschaftsvorsorge und reduzieren Komplikationen bei der Entbindung.

    Besuchen Sie diese Risikoschwangerschaft Ressource für weitere Informationen.

    Abschluss

    Das Leben mit der von-Willebrand-Krankheit (VWD) erfordert Verständnis und proaktives Management. Moderne medizinische Ansätze bieten Strategien zur Erhaltung Ihrer Lebensqualität8Etwa 1 von 100 Menschen hat VWD, Sie sind also nicht allein8.

    Auf Ihrem Weg zum VWD müssen Sie sich starke Unterstützung holen und mit medizinischem Fachpersonal zusammenarbeiten. Ein maßgeschneiderter Behandlungsplan kann helfen, die Symptome zu lindern und das Blutungsrisiko zu senken. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen und Informationen über neue Behandlungen sind unerlässlich.9.

    Änderungen des Lebensstils und medizinische Fortschritte können Ihr tägliches Leben verbessern. Medizinische Interventionen bei VWD und Unterstützungsnetzwerke zur Beratung. Mit der richtigen Pflege können Menschen mit VWD ein aktives, erfülltes Leben führen8.

    Bleiben Sie proaktiv, informiert und mit Ihren Ärzten in Kontakt. Ihr Engagement bei der Behandlung des VWD wird Ihnen Kraft geben. Sie können eine ausgezeichnete Gesundheit bewahren und die Chancen des Lebens ohne Grenzen nutzen.

    Häufig gestellte Fragen

    Was ist das Von-Willebrand-Syndrom (VWD)?

    Das Von-Willebrand-Syndrom ist die häufigste vererbte Blutungsstörung. Es wird durch Probleme mit dem Von-Willebrand-Faktor (VWF), einem Blutprotein, verursacht. Das Von-Willebrand-Syndrom kann zu verlängerten Blutungen und Schwierigkeiten bei der Bildung von Blutgerinnseln führen.

    Wie häufig ist die Von-Willebrand-Krankheit?

    VWD betrifft bis zu 1 von 100 Menschen. Viele haben leichte Symptome und wissen möglicherweise nicht, dass sie darunter leiden. Die Erkrankung betrifft Männer und Frauen aller Rassen gleichermaßen.

    Welche verschiedenen Typen des VWD gibt es?

    Es gibt drei Haupttypen der Von-Willebrand-Krankheit:– Typ 1: Am häufigsten (80% der Fälle), mit niedrigeren VWF-Werten– Typ 2: VWF ist vorhanden, funktioniert aber nicht richtig– Typ 3: Am seltensten und am schwerwiegendsten, mit wenig oder keinem VWF

    Was sind die typischen Symptome des VWS?

    Zu den häufigsten Symptomen gehören: – Häufiges oder schwer zu stoppendes Nasenbluten – Leichte Bildung von Blutergüssen – Starke oder verlängerte Menstruationsblutungen – Länger anhaltende Blutungen aus kleinen Schnitten – Zahnfleischblutungen – Länger anhaltende Blutungen nach Verletzungen, Operationen oder Zahnbehandlungen

    Wie wird VWD vererbt?

    VWD wird normalerweise dominant oder rezessiv vererbt. Das veränderte Gen kann von den Eltern auf die Kinder übertragen werden, auch ohne Symptome. Es befindet sich auf einem normalen Chromosom und betrifft Männer und Frauen gleichermaßen.

    Können Frauen mit VWD Kinder bekommen?

    Ja, Frauen mit VWD können erfolgreich schwanger werden. Es ist wichtig, vor der Schwangerschaft einen Spezialisten zu konsultieren. Eine gute Planung, medizinische Überwachung und vorbeugende Maßnahmen können helfen, mögliche Komplikationen zu bewältigen.

    Gibt es eine Heilung für die Von-Willebrand-Krankheit?

    Eine dauerhafte Heilung ist nicht möglich, aber das VWD kann effektiv behandelt werden. Moderne Behandlungen wie VONVENDI helfen, Blutungsepisoden zu kontrollieren und übermäßige Blutungen während der Operation zu verhindern.

    Welche Vorsichtsmaßnahmen sollten Menschen mit VWD treffen?

    Zu den wichtigsten Vorsichtsmaßnahmen gehören:– Vermeidung blutverdünnender Medikamente ohne Rücksprache mit Ihrem Arzt– Informieren Sie das medizinische Personal über Ihren Zustand– Tragen Sie ein medizinisches ID-Armband– Wählen Sie sichere körperliche Aktivitäten– Halten Sie ein gesundes Gewicht– Regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei medizinischen Spezialisten

    Wie wird das VWS diagnostiziert?

    Zur Diagnose werden umfangreiche Blutuntersuchungen durchgeführt, um den von-Willebrand-Faktor-Spiegel und die Funktion zu messen. Ärzte überprüfen die Krankengeschichte, führen körperliche Untersuchungen durch und führen ggf. genetische Tests durch. Diese Schritte helfen dabei, den spezifischen Typ des VWD zu bestimmen.

    Quellenlinks

    1. VONVENDI® [von Willebrand Faktor (Rekombinant)] Leben mit VWD – https://www.vonvendi.com/living-with-vwd
    2. Von-Willebrand-Syndrom – Symptome und Ursachen – Mayo Clinic – https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/von-willebrand-disease/symptoms-causes/syc-20354978
    3. Von-Willebrand-Syndrom: Aktueller Stand der Diagnostik und Behandlung – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8919990/
    4. Patientenaufklärung: Von-Willebrand-Syndrom (Über die Grundlagen hinaus) – https://www.uptodate.com/contents/von-willebrand-disease-beyond-the-basics/print
    5. Wie ich mit der schweren Von-Willebrand-Krankheit umgehe – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6899759/
    6. Von-Willebrand-Syndrom (VWD) bei Frauen – https://www.bleedingdisorders.com/von-willebrand-disease/women
    7. SCHWANGERSCHAFT UND GEBURT BEI FRAUEN MIT VON-WILLEBRAND-KRANKHEIT – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7604852/
    8. Von-Willebrand-Syndrom: Definitionsvorschläge für künftige Forschung – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7839375/
    9. Von-Willebrand-Syndrom bei Frauen – https://www.acog.org/clinical/clinical-guidance/committee-opinion/articles/2013/12/von-willebrand-disease-in-women
    Aktie.

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