Enfermedad de von Willebrand (VWD) es un trastorno complejo Trastorno hemorrágico Afecta a muchas personas en todo el mundo. Es la enfermedad hereditaria más común. deficiencia de factor de coagulaciónLa EvW afecta la forma en que se coagula la sangre y puede crear desafíos diarios únicos.1.
Esta condición ocurre cuando su cuerpo carece de suficiente Factor de von WillebrandA veces, la proteína no funciona correctamente. La VWD puede afectar tanto a hombres como a mujeres.1.
Puede causar complicaciones durante lesiones, cirugías y actividades cotidianas. Con el conocimiento y el tratamiento adecuados, puede vivir con confianza con la enfermedad de von Willebrand.
Las personas con VWD tienen tiempos de coagulación más prolongados. Incluso las lesiones menores pueden provocar sangrado prolongado. Las mujeres pueden enfrentar desafíos adicionales durante los períodos menstruales y el parto.1.
Su médico puede ayudarlo a desarrollar estrategias para controlar las posibles complicaciones. La atención médica regular es clave para controlar los síntomas y mantener la salud. calidad de vida.
Puntos clave
- VWD es la enfermedad hereditaria más común. Trastorno hemorrágico
- La afección afecta la coagulación sanguínea y puede afectar las actividades diarias.
- Tanto hombres como mujeres pueden ser diagnosticados con VWD
- Un tratamiento médico adecuado es crucial para calidad de vida
- La consulta regular con profesionales de la salud puede ayudar a controlar los síntomas.
Comprender la enfermedad de von Willebrand
Enfermedad de von Willebrand (VWD) es una mutación genética que afecta la coagulación sanguínea. Es la enfermedad hereditaria más común. Trastorno hemorrágico En los EE.UU., aproximadamente el 11% de los estadounidenses tienen VWD.
Conocer esta afección puede ayudarle a controlar mejor su salud. La EVW puede causar sangrado prolongado y hematomas con facilidad.
¿Qué causa la VWD?
La VWD generalmente proviene de una mutación en el Factor de von Willebrand gen. A menudo se hereda a través de patrones dominantes o recesivos.
- Herencia dominante (más común en el tipo 1 y algunos tipos 2)
- Herencia recesiva (típica del tipo 3 y algunos subtipos)
La VWD afecta a hombres y mujeres por igual2Puedes heredar el gen de un padre sin síntomas.3.
Diferentes tipos de VWD
| Tipo VWD | Predominio | Características |
|---|---|---|
| Tipo 1 | 85% de casos | Bajos niveles de Factor de von Willebrand |
| Tipo 2 | 10-15% de casos | Factor von Willebrand defectuoso |
| Tipo 3 | 3% de casos | Factor von Willebrand extremadamente bajo o nulo |
Síntomas y signos comunes
La VWD puede manifestarse como sangrado prolongado y hematomas con facilidadA continuación se indican algunos signos comunes:
- Hemorragias nasales frecuentes
- Fácil aparición de moretones
- Sangrado prolongado de cortes
- Períodos menstruales abundantes
- Sangrado de las mucosas
“Comprender su tipo específico de VWD es fundamental para un manejo y tratamiento efectivos”.
Si nota sangrado o hematomas persistentes, consulte con un médico. Puede ayudarle a diagnosticar y crear un plan de atención para usted.2.
Cómo manejar la vida diaria con VWD
Vivir con Enfermedad de von Willebrand (VWD) requiere un manejo cuidadoso y ajustes de estilo de vida. Tipo 1 VWD Es la forma más común. Afecta a aproximadamente tres cuartas partes de las personas con VWD hereditaria.4.
Su Opciones de tratamiento Depende del tipo específico de VWD que tenga. La VWD grave a menudo requiere atención especializada y prevención del sangrado estrategias5.
Los profesionales médicos recomiendan cambios importantes en el estilo de vida, como evitar determinados medicamentos e informar a los proveedores de atención médica sobre su afección.
- Evite los medicamentos de venta libre, como la aspirina, que pueden afectar la coagulación sanguínea.
- Informe a todos los proveedores de atención médica sobre su condición.
- Use una pulsera de identificación médica para situaciones de emergencia.
- Elija actividades físicas de bajo impacto
La gestión de la medicación es vital para controlar los episodios de sangrado. DDAVP (desmopresina) Puede ayudar a liberar más factor von Willebrand en el torrente sanguíneo. Sus efectos duran de 6 a 24 horas.4.
Otro Opciones de tratamiento También están disponibles otros fármacos, entre ellos concentrados de VWF y agentes antifibrinolíticos.
| Tipo de tratamiento | Objetivo |
|---|---|
| Concentrados de VWF | Controlar y prevenir el sangrado |
| Agentes antifibrinolíticos | Prevenir la descomposición del coágulo |
“El manejo adecuado y la comprensión de su afección son fundamentales para vivir una vida plena y activa con VWD”.
Los médicos recomiendan realizar pruebas genéticas en los casos graves. Esto es especialmente importante para las familias con antecedentes de la enfermedad de tipo 3.5.
Trabaje en estrecha colaboración con su equipo médico. Siga sus recomendaciones. Opciones de tratamientoDe esta manera, podrá controlar la VWD de manera eficaz y disfrutar de una vida de alta calidad.
Consideraciones especiales para la mujer y el embarazo
El embarazo con enfermedad de von Willebrand (EvW) requiere una planificación cuidadosa y atención médica especializada. Conocer los desafíos particulares ayuda a controlar la salud y garantiza un embarazo exitoso.
Cómo controlar el sangrado menstrual
Las mujeres con VWD a menudo tienen sangrado menstrual abundanteEsto puede afectar en gran medida la vida diaria.6.
Las señales clave a las que debemos prestar atención incluyen:
- Sangrado que dura más de 7 días
- Cambiar tampones o toallas sanitarias cada 1-2 horas
- Expulsión de coágulos de sangre de un tamaño superior a una moneda de veinticinco centavos.
Los anticonceptivos orales pueden ayudar a controlar los períodos y reducir el flujo sanguíneo.6Su médico puede sugerirle formas de controlarlo. sangrado menstrual abundante.
Planificación y cuidados del embarazo
Si está planeando un embarazo, hable con un hematólogo y embarazo de alto riesgo experto7Algunas mujeres con VWD pueden sangrar menos durante el embarazo debido a niveles hormonales más altos.6.
Consideraciones posparto
Las mujeres con VWD tienen más probabilidades de tener sangrado posparto6La atonía uterina causa alrededor del 75% de los casos de hemorragia posparto.7.
La lactancia materna puede ayudar a controlar el sangrado al mantener altos los niveles del factor von Willebrand.6.
Con orientación médica adecuada y un tratamiento proactivo, la mayoría de las mujeres con VWD pueden tener embarazos exitosos.
Conozca su tipo de VWD y trabaje en estrecha colaboración con los médicos. Esto le ayudará a controlar atención prenatal y reducir complicaciones en el parto.
Visita esto embarazo de alto riesgo Recurso para obtener más información.
Conclusión
Vivir con la enfermedad de von Willebrand (EvW) requiere comprensión y un manejo proactivo. Los enfoques médicos modernos ofrecen estrategias para mantener su calidad de vida8Aproximadamente 1 de cada 100 personas tiene VWD, por lo que no está solo8.
Su experiencia con la enfermedad de von Willebrand implica generar un apoyo sólido y trabajar con profesionales de la salud. Un plan de tratamiento personalizado puede ayudar a controlar los síntomas y reducir los riesgos de sangrado. Los controles regulares y mantenerse informado sobre los nuevos tratamientos son fundamentales.9.
Los cambios en el estilo de vida y los avances médicos pueden mejorar su vida diaria. Explorar Intervenciones médicas para la enfermedad de von Willebrand y redes de apoyo para orientarse. Con la atención adecuada, las personas con VWD pueden llevar una vida activa y plena.8.
Manténgase proactivo, informado y conectado con sus médicos. Su compromiso con el manejo de la enfermedad de von Willebrand le dará poder. Podrá mantener una excelente salud y aprovechar las oportunidades de la vida sin límites.
Preguntas frecuentes
¿Qué es la enfermedad de von Willebrand (VWD)?
¿Qué tan común es la enfermedad de von Willebrand?
¿Cuáles son los diferentes tipos de VWD?
¿Cuáles son los síntomas típicos de la VWD?
¿Cómo se hereda la VWD?
¿Pueden las mujeres con VWD tener hijos?
¿Existe cura para la enfermedad de Von Willebrand?
¿Qué precauciones deben tomar las personas con VWD?
¿Cómo se diagnostica la VWD?
Enlaces de origen
- VONVENDI® [factor von Willebrand (recombinante)] Vivir con VWD – https://www.vonvendi.com/living-with-vwd
- Enfermedad de von Willebrand-Enfermedad de von Willebrand – Síntomas y causas – Mayo Clinic – https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/von-willebrand-disease/symptoms-causes/syc-20354978
- Enfermedad de von Willebrand: estado actual del diagnóstico y el tratamiento https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8919990/
- Educación del paciente: enfermedad de von Willebrand (Más allá de lo básico) – https://www.uptodate.com/contents/von-willebrand-disease-beyond-the-basics/print
- Cómo manejo la enfermedad de von Willebrand grave https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6899759/
- Enfermedad de von Willebrand (EVW) en mujeres – https://www.bleedingdisorders.com/von-willebrand-disease/women
- EMBARAZO Y PARTO EN MUJERES CON ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7604852/
- Enfermedad de von Willebrand: proponiendo definiciones para futuras investigaciones – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7839375/
- Enfermedad de von Willebrand en mujeres – https://www.acog.org/clinical/clinical-guidance/committee-opinion/articles/2013/12/von-willebrand-disease-in-women
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