Berbicara tentang uji klinis dengan pasien memerlukan komunikasi yang cerdas. Memang sulit, tetapi pendekatan yang baik membantu pasien merasa terinformasi dan berdaya.1Keterlibatan pasien adalah kunci untuk memajukan penelitian medis dan meningkatkan perawatan.2.
Tugas Anda adalah membuat pembicaraan terbuka yang membahas berbagai masalah dan menunjukkan manfaatnya. Komunikasi yang baik dapat meningkatkan partisipasi pasien, meskipun pendaftaran awal masih rendah.1.
Memahami pasien dan memberikan panduan yang jelas membantu menghubungkan penelitian dengan keterlibatan. Layanan navigasi pasien telah meningkatkan pendaftaran uji klinis di berbagai kelompok1.
Poin-poin Utama
- Komunikasi yang efektif sangat penting dalam diskusi uji klinis
- Navigasi pasien dapat meningkatkan tingkat pendaftaran uji klinis secara signifikan
- Transparansi membangun kepercayaan dengan calon peserta uji coba
- Memahami permasalahan pasien mengurangi hambatan partisipasi
- Pendekatan yang berpusat pada pasien meningkatkan keterlibatan penelitian medis
Memahami Uji Klinis dan Pentingnya
Penelitian klinis memajukan pengetahuan medis dan mengembangkan perawatan inovatif. Partisipasi pasien membantu mengeksplorasi pendekatan baru untuk mendiagnosis, mencegah, dan mengobati berbagai kondisi medis.3Keterlibatan Anda dapat membuat perbedaan yang signifikan dalam kemajuan perawatan kesehatan.
Penelitian klinis mencakup dua pendekatan utama. Studi observasional memantau perubahan dari waktu ke waktu.3Uji klinis menguji intervensi medis secara langsung3.
- Studi observasi yang memantau perubahan dari waktu ke waktu3
- Uji klinis yang menguji intervensi medis secara langsung3
Apa itu Uji Klinis?
Uji klinis adalah studi penelitian terstruktur yang menguji pengobatan medis baru.4Relawan membantu menentukan keamanan dan efektivitas intervensi inovatif3Studi-studi ini membandingkan perawatan baru dengan perawatan yang sudah ada.
Peran Uji Klinis dalam Penelitian Medis
Uji klinis memiliki tujuan penting dalam memajukan perawatan kesehatan:
Tujuan Uji Coba | Tujuan Utama |
---|---|
Penilaian Keamanan | Mengevaluasi potensi risiko pengobatan baru5 |
Efektivitas Pengobatan | Bandingkan intervensi baru dengan pendekatan standar4 |
Pengetahuan Medis | Berkontribusi untuk memahami manajemen penyakit3 |
“Uji klinis adalah landasan inovasi medis, menawarkan harapan melalui eksplorasi ilmiah.” – Medical Research Institute
Berpartisipasi dalam uji klinis memungkinkan Anda secara aktif membentuk perjalanan kesehatan Anda. Anda dapat berkontribusi pada penemuan medis yang inovatif3Keterlibatan Anda dapat menghasilkan perawatan yang lebih baik untuk generasi mendatang.
Mempersiapkan Percakapan dengan Pasien
Komunikasi yang efektif adalah kunci keberhasilan uji klinis. Perencanaan ke depan memastikan pembicaraan yang bermakna dengan calon peserta. Pendekatan strategis sangat penting untuk uji klinis yang berpusat pada pasien.
Mengumpulkan Informasi yang Relevan
Tenaga kesehatan harus mengumpulkan data tentang uji klinis yang tersedia sebelum berbicara dengan pasien. Persiapan ini melibatkan langkah-langkah penting.
- Tinjau protokol uji coba terperinci
- Memahami kriteria kelayakan pasien tertentu
- Siapkan materi penjelasan yang ringkas
- Riset umpan balik pasien dalam uji coba dari penelitian sebelumnya6
Mengantisipasi Pertanyaan Pasien
Pasien sering kali memiliki banyak kekhawatiran tentang mengikuti uji klinis. Peneliti harus siap menjawab pertanyaan umum.
- Protokol pengobatan
- Risiko yang mungkin terjadi
- Hasil yang diharapkan
- Komitmen waktu
Efektif uji klinis yang berpusat pada pasien dimulai dengan persiapan matang dan antisipasi kebutuhan pasien.
Menetapkan Lingkungan yang Tepat
Ruang yang nyaman dan mendukung sangat penting untuk percakapan pasien. National Institutes of Health menekankan membangun kepercayaan melalui hubungan yang bermakna.7.
Strategi utama yang perlu dipertimbangkan meliputi:
Strategi | Tujuan |
---|---|
Komunikasi yang Menghormati Budaya | Pastikan dialog yang inklusif dan penuh pengertian |
Berbagi Informasi yang Jelas | Berikan rincian persidangan yang transparan |
Pendekatan Pemberdayaan | Membuat pasien merasa dihargai dan mendapat informasi |
Percakapan pasien yang berhasil memerlukan empati, kejelasan, dan komitmen tulus terhadap kesejahteraan pasien.
Poin-poin Penting untuk Didiskusikan dengan Pasien
Pasien memerlukan informasi lengkap untuk membuat pilihan cerdas tentang uji klinis. Mereka harus mengetahui manfaat, risiko, dan pilihan lainnya. Ini membantu mereka lebih terlibat dalam penelitian.
Manfaat Potensial Partisipasi
Uji klinis dapat menawarkan keuntungan unik bagi pasien. Anda mungkin mendapatkan perawatan baru sebelum orang lain melakukannya8Beberapa manfaat utamanya meliputi:
- Menerima perawatan medis tingkat lanjut dari profesional perawatan kesehatan yang terspesialisasi8
- Berkontribusi pada penelitian medis yang penting8
- Berpotensi mengakses obat-obatan mutakhir sebelum dirilis ke publik
Risiko yang Terlibat dalam Uji Klinis
Pasien harus mengetahui tentang kemungkinan risiko dalam uji klinis. Peneliti berusaha menjaga keselamatan pasien, tetapi masalah bisa saja terjadi8Risiko yang mungkin terjadi antara lain:
- Efek samping yang tidak terduga
- Pemantauan medis yang memakan waktu
- Kasus langka komplikasi medis serius8
Pilihan Pengobatan Alternatif
Dokter Anda harus membicarakan semua pilihan pengobatan. Mengetahui tentang berbagai fase uji klinis membantu pasien memilih dengan bijak9:
Tahap Uji Coba | Fokus | Keterlibatan Pasien |
---|---|---|
Tahap I | Penilaian Keamanan | Kelompok peserta kecil |
Tahap II | Efektivitas Pengobatan | Pengujian peserta yang diperluas |
Tahap III | Analisis Perbandingan | Studi populasi skala besar |
“Pengambilan keputusan yang terinformasi merupakan landasan penelitian klinis yang berpusat pada pasien.”
Mengingat, Anda dapat meninggalkan uji klinis Kapan pun kamu mau9Bicaralah secara terbuka dengan dokter Anda agar merasa nyaman dan mendapat dukungan selama menjalani proses ini.
Strategi Komunikasi Efektif
Keterlibatan pasien dalam uji klinis bergantung pada teknik komunikasi yang membangun kepercayaan. Penyedia layanan kesehatan memerlukan pendekatan strategis untuk membuat pasien merasa dihargai. Metode ini memastikan pasien didengar dan dipahami.
Komunikasi yang jelas sangat penting untuk keterlibatan pasien dalam uji klinis. Lebih dari 90% pasien sangat puas ketika informasi uji klinis disajikan dengan jelas. Komunikasi profesional juga meningkatkan kepuasan pasien.
Menggunakan Bahasa Yang Jelas dan Sederhana
Gunakan bahasa yang sederhana saat membahas uji klinis. Hindari jargon medis yang membingungkan. Sebaliknya, uraikan ide-ide yang rumit menjadi penjelasan yang mudah dipahami.
- Gunakan bahasa sehari-hari yang sederhana
- Jelaskan istilah medis dengan kata-kata sederhana
- Periksa pemahaman pasien secara teratur
Mendorong Dialog Terbuka
Ciptakan lingkungan di mana pasien merasa nyaman berbagi pemikiran. Teknik komunikasi yang menyesuaikan pesan dengan segmen audiens tertentu dapat meningkatkan pengetahuan dan perubahan perilaku.10.
“Mendengarkan adalah kunci untuk memahami kekhawatiran pasien dan membangun kepercayaan dalam diskusi uji klinis.”
Teknik Mendengarkan Aktif
Mendengarkan secara aktif berarti memahami sepenuhnya sudut pandang pasien. Hal ini melibatkan pengakuan perasaan dan tanggapan yang bijaksana. Strategi yang disesuaikan dapat meningkatkan keterlibatan pasien secara signifikan.10.
- Pertahankan kontak mata
- Gunakan afirmasi verbal dan non-verbal
- Renungkan kembali apa yang telah Anda dengar
- Ajukan pertanyaan klarifikasi
Strategi komunikasi ini membantu menciptakan lingkungan uji klinis yang mendukung. Strategi ini meningkatkan keterlibatan pasien dan menumbuhkan pemahaman yang lebih baik. Penyedia layanan kesehatan dapat menggunakan metode ini untuk meningkatkan pengalaman uji klinis.11.
Membangun Kepercayaan dengan Pasien
Kepercayaan sangat penting untuk kesuksesan uji klinis yang berpusat pada pasienPasien perlu merasa yakin untuk bergabung dalam studi penelitian. Komunikasi terbuka dan hubungan yang tulus membentuk dasar kepercayaan ini.
Penyedia layanan kesehatan adalah kunci dalam membangun kepercayaan. Hampir 74% pasien mengandalkan panduan mereka untuk mendapatkan informasi uji klinis. Hal ini menyoroti perlunya hubungan yang kuat antara pasien dan penyedia layanan kesehatan.
Membangun Kredibilitas
Untuk membangun kredibilitas dalam studi penelitian, gunakan strategi berikut:
- Menunjukkan pemahaman mendalam tentang proses uji klinis
- Bersikaplah transparan tentang potensi risiko dan manfaat
- Tunjukkan empati yang tulus dan mendengarkan secara aktif
- Memberikan informasi yang jelas dan mudah dipahami
“Kepercayaan tidak dibangun dalam sehari, tetapi melalui komunikasi yang konsisten dan penuh kasih sayang.”
Berbagi Kisah Sukses
Pengalaman pasien dapat menunjukkan potensi uji klinis. Lebih dari 90% calon peserta hanya mengetahui sedikit tentang uji klinis ini12Berbagi kisah sukses nyata dapat membantu menutup kesenjangan pengetahuan ini.
Saat membahas partisipasi penelitian, fokuslah pada kisah pribadi yang menunjukkan:
- Hasil positif pasien
- Pertumbuhan pribadi melalui partisipasi penelitian
- Kontribusi terhadap kemajuan medis
Ingat, perjalanan setiap pasien adalah unik, dan kisah mereka dapat menginspirasi orang lain untuk berkontribusi pada penelitian medis yang inovatif.
Menangani Kekhawatiran Pasien
Uji klinis dapat menjadi tantangan emosional bagi pasien. Pendekatan yang penuh kasih sayang sangat penting untuk mendukung pasien dalam penelitian. Penting untuk mengatasi ketakutan dan pengalaman unik.
Umpan balik pasien mengungkap wawasan utama tentang tantangan psikologis. Memahami masalah ini membantu menciptakan lingkungan yang mendukung. Wawasan ini penting untuk meningkatkan pengalaman uji klinis.
Mengelola Kecemasan Terkait Ujian
Partisipasi dalam uji klinis dapat memicu respons emosional yang signifikan. Pasien sering mengalami kecemasan tentang:
- Potensi efek samping
- Efektivitas pengobatan
- Komitmen waktu
- Dampak terhadap manajemen kesehatan saat ini
Memberikan Dukungan Emosional
Penyedia layanan kesehatan membutuhkan strategi komunikasi yang penuh kasih sayangPendekatan ini harus menjawab kebutuhan unik setiap pasien. Para pendukung pasien menekankan pentingnya perawatan holistik dan berpusat pada pasien13.
“Memastikan pasien merasa berdaya, didukung, dan mendapat informasi sangat penting untuk meningkatkan perawatan yang berpusat pada pasien dalam uji klinis.”
Mengklarifikasi Kesalahpahaman
Banyak pasien memiliki gagasan yang salah tentang uji klinis. Mengatasi ketakutan ini secara terbuka dapat meredakan kecemasan. Pendekatan ini juga dapat meningkatkan tingkat partisipasi14.
Kesalahpahaman Umum | Penjelasan Faktual |
---|---|
Ujian itu berbahaya | Protokol keselamatan yang ketat melindungi kesejahteraan peserta |
Tidak ada keuntungan pribadi | Akses potensial terhadap perawatan mutakhir |
Informasi terbatas | Proses persetujuan yang komprehensif |
Memprioritaskan emosi pasien dan memberikan panduan yang jelas adalah kuncinya. Pendekatan ini dapat mengubah uji klinis menjadi perjalanan yang mendukung. Profesional perawatan kesehatan memainkan peran penting dalam proses ini13.
Melibatkan Keluarga dan Pengasuh
Dukungan keluarga sangat penting dalam uji klinis yang berpusat pada pasienOrang-orang terkasih dapat menjadi sekutu yang kuat, menawarkan bantuan emosional dan praktis selama proses penelitian.15.
Peran Sistem Pendukung dalam Penelitian
Pengasuh keluarga menawarkan wawasan unik yang meningkatkan keterlibatan pasien dalam penelitian. 40% pasien membawa anggota keluarga untuk berobat, menunjukkan dampaknya yang signifikan16.
Sistem pendukung ini dapat membantu pengobatan, menjelaskan protokol uji klinis yang rumit, dan memberikan dukungan emosional.
- Memfasilitasi kepatuhan pengobatan
- Bantu pasien memahami protokol uji klinis yang rumit
- Berikan dukungan emosional selama momen-momen yang penuh tantangan
Strategi Melibatkan Keluarga dalam Diskusi Uji Klinis
Komunikasi yang baik sangat penting ketika melibatkan keluarga dalam uji klinis. Studi menunjukkan bahwa kerja sama tim meningkatkan sabar17.
Dokter harus menjelaskan tujuan uji klinis, menyampaikan kekhawatiran secara terbuka, dan menciptakan lingkungan diskusi yang inklusif.
- Jelaskan tujuan uji klinis dan potensi manfaatnya
- Tangani masalah keluarga secara transparan
- Ciptakan lingkungan diskusi yang inklusif
Memberdayakan pengasuh berarti mengakui peran penting mereka dalam perjalanan penelitian pasien.
Berfokus pada keterlibatan keluarga dapat meningkatkan retensi pasien dalam uji klinis. Hal ini juga mengarah pada penelitian yang lebih komprehensif dan berfokus pada pasien.15.
Pertimbangan Etika dalam Diskusi Uji Coba
Hak pasien dan integritas penelitian sangat penting dalam diskusi uji klinis. Transparansi, rasa hormat, dan pengambilan keputusan yang tepat sangat penting untuk keterlibatan pasien. Elemen-elemen ini memastikan praktik etis dalam penelitian klinis.18.
Persetujuan Berdasarkan Informasi: Landasan yang Penting
Persetujuan yang diberikan secara sadar sangat penting dalam diskusi uji klinis. Peneliti harus memperoleh persetujuan yang sah secara hukum dari peserta atau perwakilan mereka.18.
Proses ini melibatkan penyediaan informasi uji klinis yang komprehensif dan penjelasan potensi risiko dan manfaat. Proses ini juga memastikan pemahaman peserta dan menghormati otonomi individu.
- Memberikan informasi yang lengkap tentang persidangan
- Menjelaskan potensi risiko dan manfaat
- Memastikan pemahaman peserta
- Menghormati otonomi individu
“Kesejahteraan subjek penelitian individu tidak boleh dikorbankan demi pengetahuan ilmiah” – Deklarasi Helsinki18
Melindungi Otonomi Pasien
Otonomi pasien berarti memberikan kebebasan kepada individu untuk membuat keputusan yang tepat tentang partisipasi. Hal ini menjadi rumit ketika bekerja dengan populasi yang beragam, termasuk anak-anak dan kelompok minoritas.19.
Kelompok Usia | Persyaratan Persetujuan |
---|---|
Anak-anak di bawah 18 tahun | Perlindungan tambahan FDA untuk membatasi potensi risiko19 |
Anak-anak di atas 7 tahun | Mungkin perlu memberikan persetujuan pribadi selain persetujuan orang tua19 |
Pengamanan Etis dalam Uji Klinis
Diskusi Uji Klinis dengan Pasien harus mengikuti pedoman etika yang ketat. Prinsip-prinsip utama meliputi:
- Validitas ilmiah
- Pemilihan peserta pameran
- Rasio risiko-manfaat yang menguntungkan
- Persetujuan yang diinformasikan
Para peneliti harus memprioritaskan percakapan yang jujur dan mengelola ekspektasi peserta selama proses uji klinis19.
Menindaklanjuti Setelah Diskusi Awal
Keterlibatan pasien secara berkelanjutan sangat penting untuk keberhasilan uji klinis. Pendekatan tindak lanjut Anda dapat sangat memengaruhi partisipasi pasien dan hasil uji klinis. Komunikasi yang berkelanjutan membuat pasien tetap terinformasi dan termotivasi selama proses berlangsung.
Menyusun Rencana Komunikasi Berkelanjutan
Rencana tindak lanjut yang solid sangat penting untuk memastikan pasien tetap mendapatkan informasi terkini. Berikut adalah beberapa strategi utama yang perlu dipertimbangkan:
- Jadwalkan panggilan check-in atau email secara teratur
- Berikan titik kontak yang jelas
- Buat jadwal komunikasi yang dipersonalisasi
Menjawab Pertanyaan Pasien yang Muncul
Saat pasien menjalani uji klinis, mereka sering kali mengembangkan pertanyaan baru. Tindak lanjut melalui telepon dan pos lebih praktis daripada pertemuan tatap muka. Pendekatan Anda harus fleksibel dan responsif terhadap kebutuhan pasien.
Metode Tindak Lanjut | Efektivitas |
---|---|
Kuesioner Pos | Tingkat respons 92% dalam 1 bulan20 |
Wawancara Telepon | Keterlibatan pasien yang tinggi |
Komunikasi Digital | Nyaman untuk peserta yang lebih muda |
“Tindak lanjut yang efektif mengubah komunikasi pasien dari interaksi satu kali menjadi dialog yang berkelanjutan.” – Pakar Penelitian Klinis
Uji klinis yang berpusat pada pasien berfokus pada dukungan dan komunikasi yang berkelanjutan. Dengan menggunakan strategi tindak lanjut yang cermat, Anda dapat meningkatkan pengalaman pasien dan keberhasilan uji klinis.
Sumber Daya untuk Pasien yang Mempertimbangkan Uji Klinis
Banyak sumber daya yang membantu pasien memahami studi penelitian. National Cancer Institute dan American Cancer Society menawarkan platform daring yang mudah dipahami. Situs web ini menjelaskan uji klinis dan proses penelitian dengan bahasa yang sederhana.21.
Kelompok advokasi pasien membuat penelitian klinis lebih mudah diakses. Yayasan Michael J. Fox menyediakan jaringan dukungan sebaya untuk berbagi pengalaman. Kelompok ini menawarkan wawasan tentang penelitian, kelayakan, dan dampak potensial dari uji klinis.22.
Mereka membantu menyederhanakan istilah ilmiah dan memberikan dukungan emosional selama pengambilan keputusan.23Carilah materi yang menjelaskan sifat sukarela dari partisipasi. Ingat, Anda dapat menarik diri dari penelitian kapan saja21.
Lembaga medis yang bereputasi baik sering kali menyediakan panduan terperinci tentang uji klinis. Panduan ini mencakup persetujuan yang diinformasikan, fase uji klinis, dan potensi manfaat. Penyedia layanan kesehatan Anda dapat merekomendasikan sumber daya yang disesuaikan dengan kondisi dan minat Anda.2223.
Tanya Jawab Umum
Apa sebenarnya uji klinis itu?
Seberapa rendah tingkat partisipasi uji klinis saat ini?
Manfaat apa yang dapat saya harapkan dari berpartisipasi dalam uji klinis?
Risiko apa yang harus saya waspadai dalam uji klinis?
Bagaimana saya dapat memastikan keselamatan saya selama uji klinis?
Siapa yang dapat membantu saya memahami uji klinis dengan lebih baik?
Bagaimana saya tahu jika saya kandidat yang baik untuk uji klinis?
Dapatkah keluarga saya dilibatkan dalam keputusan uji klinis saya?
Apa yang terjadi jika saya ingin meninggalkan uji klinis?
Apakah uji klinis mahal bagi pasien?
Tautan Sumber
- Navigasi pasien dan partisipasi uji klinis: Desain uji coba terkontrol acak – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6197623/
- Pengaruh Komunikasi Klinis terhadap Pengambilan Keputusan Pasien dalam Partisipasi Uji Klinis – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3807688/
- Apa itu Uji Klinis dan Studi? – https://www.nia.nih.gov/health/clinical-trials-and-studies/what-are-clinical-trials-and-studies
- Dasar-Dasar Tentang Uji Klinis – https://www.fda.gov/patients/clinical-trials-what-patients-need-know/basics-about-clinical-trials
- Jenis dan Tahapan Uji Klinis | Apa Saja Tahapan Uji Klinis? – https://www.cancer.org/cancer/managing-cancer/making-treatment-decisions/clinical-trials/what-you-need-to-know/phases-of-clinical-trials.html
- Pendekatan Berbasis Bukti untuk Membahas Uji Klinis dengan Pasien Anda | SurvivorNet Connect – https://snconnect.survivornet.com/latest-news/an-evidence-based-approach-to-discussing-clinical-trials-with-your-patients/
- Mengomunikasikan Hasil Penelitian Secara Jelas di Seluruh Rangkaian Uji Klinis – https://www.nih.gov/health-information/nih-clinical-research-trials-you/clearly-communicating-research-results-across-clinical-trials-continuum
- Uji Coba Penelitian Klinis dan Anda: Pertanyaan dan Jawaban – https://www.nimh.nih.gov/health/publications/clinical-research-trials-and-you-questions-and-answers
- Uji Klinis: Panduan untuk Pasien – https://www.webmd.com/a-to-z-guides/clincial-trial-guide-patients
- Strategi Komunikasi dan Diseminasi untuk Memfasilitasi Penggunaan Bukti Terkait Kesehatan – https://effectivehealthcare.ahrq.gov/products/medical-evidence-communication/research-protocol
- Komunikasi dan pengalaman pasien dalam uji klinis obat kanker: studi metode campuran di unit uji klinis spesialis – Uji klinis – https://trialsjournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13063-023-07284-2
- Apa yang memengaruhi kepercayaan dan pemahaman terhadap uji klinis? Analisis penggunaan teknologi informasi dan komunikasi serta perilaku kesehatan daring dari Survei Tren Nasional Informasi Kesehatan – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10922044/
- Keterlibatan pasien dalam uji klinis – Kedokteran Komunikasi – https://www.nature.com/articles/s43856-022-00156-x
- Mengatasi Tantangan Uji Klinis dalam Pengaturan Rawat Jalan – https://www.targetedonc.com/view/addressing-clinical-trial-challenges-in-the-outpatient-setting
- Merangkul Peran Pengasuh Keluarga dalam Uji Klinis – Colpitts Clinical – https://colpittsclinical.com/embracing-the-family-caregivers-role-in-clinical-trials/
- Tantangan dan Pendekatan untuk Melibatkan Pengasuh Keluarga dalam Perawatan Primer – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8160020/
- Dampak Kuat Pengasuh terhadap Uji Klinis – https://www.appliedclinicaltrialsonline.com/view/the-powerful-impact-of-caregivers-on-clinical-trials
- Pertimbangan Etika dalam Uji Klinis untuk Gangguan Kesadaran – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8870384/
- Pertimbangan Etis dalam Penelitian Klinis – https://studypages.com/blog/ethical-considerations-in-clinical-research/
- Langkah-langkah sederhana untuk mengembangkan prosedur tindak lanjut uji coba – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4714530/
- Uji Klinis | Sumber Daya Pasien | UT Southwestern Medical Center – https://utswmed.org/patient-resources/clinical-trials/
- Panduan Pasien untuk Uji Klinis – https://www.fredhutch.org/en/research/clinical-trials/guide-clinical-trials.html
- Buku Uji Klinis – https://www.mdanderson.org/documents/patients-and-family/diagnosis-and-treatment/treatment-options/clinical-trials-booklet.pdf