Vivendo com a doença de Von Willebrand: o que saber

Doença de Von Willebrand (VWD) é um complexo distúrbio hemorrágico afetando muitas pessoas em todo o mundo. É a doença hereditária mais comum deficiência do fator de coagulação. A VWD afeta a forma como o sangue coagula e pode criar desafios diários únicos¹.

Essa condição ocorre quando seu corpo não tem o suficiente fator von Willebrand. Às vezes, a proteína não funciona corretamente. A VWD pode afetar homens e mulheres¹.

Pode causar complicações durante lesões, cirurgias e atividades cotidianas. Com conhecimento e gerenciamento adequados, você pode navegar com confiança pela vida com VWD.

Pessoas com VWD têm tempos de coagulação sanguínea mais longos. Mesmo ferimentos leves podem levar a sangramento prolongado. As mulheres podem enfrentar desafios extras durante os períodos menstruais e o parto¹.

Seu médico pode ajudá-lo a desenvolver estratégias para gerenciar complicações potenciais. O atendimento médico regular é essencial para controlar os sintomas e manter qualidade de vida.

Principais conclusões

• A DVW é a doença hereditária mais comum distúrbio hemorrágico
• A condição afeta a coagulação do sangue e pode afetar as atividades diárias
• Tanto homens quanto mulheres podem ser diagnosticados com DVW
• O tratamento médico adequado é crucial para qualidade de vida
• Consultas regulares com profissionais de saúde podem ajudar a controlar os sintomas

Compreendendo a doença de Von Willebrand

Doença de Von Willebrand (VWD) é um mutação genética afetando a coagulação do sangue. É a doença hereditária mais comum distúrbio hemorrágico nos EUA Cerca de 1% dos americanos têm VWD.

Saber sobre essa condição pode ajudar você a administrar melhor sua saúde. A DVW pode causar sangramento prolongado e hematomas fáceis.

O que causa a DVW

A DVW geralmente vem de uma mutação no fator von Willebrand gene. Geralmente é herdado por meio de padrões dominantes ou recessivos.

• Herança dominante (mais comum no Tipo 1 e em alguns Tipo 2)
• Herança recessiva (típica do Tipo 3 e alguns subtipos)

A DVW afeta homens e mulheres igualmente². Você pode herdar o gene de um dos pais sem sintomas³.

Diferentes tipos de VWD

Sintomas e sinais comuns

A VWD pode aparecer como sangramento prolongado e hematomas fáceis. Aqui estão alguns sinais comuns:

1. Sangramentos nasais frequentes
2. Fácil hematomas
3. Sangramento prolongado de cortes
4. Períodos menstruais intensos
5. Sangramento da mucosa

“Entender seu tipo específico de VWD é crucial para um tratamento e gerenciamento eficazes.”

Se você notar sangramento ou hematomas contínuos, converse com um médico. Eles podem ajudar a diagnosticar e criar um plano de cuidados para você².

Gerenciando a vida diária com VWD

Vivendo com Doença de Von Willebrand (VWD) requer uma gestão cuidadosa e ajustes de estilo de vida. Tipo 1 VWD é a forma mais comum. Afeta cerca de três quartos das pessoas com VWD hereditária⁴.

Seu opções de tratamento depende do seu tipo específico de VWD. A VWD grave geralmente precisa de cuidados especializados e prevenção de sangramento estratégias⁵.

Profissionais médicos sugerem mudanças importantes no estilo de vida. Isso inclui evitar certos medicamentos e informar os profissionais de saúde sobre sua condição.

• Evite medicamentos de venda livre, como aspirina, que podem afetar a coagulação do sangue
• Informe todos os profissionais de saúde sobre sua condição
• Use uma pulseira de identificação médica para situações de emergência
• Escolha atividades físicas de baixo impacto

O gerenciamento de medicamentos é vital para controlar episódios de sangramento. DDAVP (desmopressina) pode ajudar a liberar mais fator von Willebrand na corrente sanguínea. Seus efeitos duram de 6 a 24 horas⁴.

Outro opções de tratamento também estão disponíveis. Estes incluem concentrados de VWF e agentes antifibrinolíticos.

“O gerenciamento adequado e a compreensão de sua condição são essenciais para viver uma vida plena e ativa com a DVW.”

Os médicos sugerem testes genéticos para casos graves. Isso é especialmente importante para famílias com histórico de doença tipo 3⁵.

Trabalhe em estreita colaboração com sua equipe médica. Siga suas recomendações opções de tratamento. Dessa forma, você pode gerenciar a DVW de forma eficaz e desfrutar de uma vida de alta qualidade.

Considerações especiais para mulheres e gravidez

A gravidez com a Doença de von Willebrand (VWD) precisa de planejamento cuidadoso e cuidados médicos especializados. Conhecer os desafios únicos ajuda a gerenciar a saúde e garante uma gravidez bem-sucedida.

Gerenciando o sangramento menstrual

Mulheres com DVW frequentemente apresentam sangramento menstrual intenso. Isso pode afetar muito a vida diária⁶.

Os principais sinais a serem observados incluem:

• Sangramento com duração superior a 7 dias
• Troca de absorventes internos ou externos a cada 1-2 horas
• Passagem de coágulos sanguíneos maiores que um quarto

Os anticoncepcionais orais podem ajudar a controlar os períodos e reduzir o fluxo sanguíneo⁶. Seu médico pode sugerir maneiras de gerenciar sangramento menstrual intenso.

Planejamento e cuidados com a gravidez

Se você está planejando uma gravidez, converse com um hematologista e gravidez de alto risco especialista⁷. Algumas mulheres com DVW podem sangrar menos durante a gravidez devido aos níveis hormonais mais elevados⁶.

Considerações pós-parto

Mulheres com DVW têm maior probabilidade de ter sangramento pós-parto⁶. A atonia uterina causa cerca de 75% dos casos de hemorragia pós-parto⁷.

A amamentação pode ajudar a controlar o sangramento, mantendo os níveis do fator de von Willebrand elevados⁶.

Com orientação médica adequada e tratamento proativo, a maioria das mulheres com DvW pode ter gestações bem-sucedidas.

Conheça seu tipo de VWD e trabalhe em estreita colaboração com os médicos. Isso ajuda você a gerenciar cuidados pré-natais e reduzir complicações no parto.

Visite isto gravidez de alto risco recurso para mais informações.

Conclusão

Viver com a doença de von Willebrand (DVW) requer compreensão e gerenciamento proativo. As abordagens médicas modernas oferecem estratégias para manter sua qualidade de vida⁸. Cerca de 1 em cada 100 pessoas tem VWD, então você não está sozinho⁸.

Sua jornada com a DVW envolve construir um forte apoio e trabalhar com profissionais de saúde. Um plano de tratamento personalizado pode ajudar a controlar os sintomas e reduzir os riscos de sangramento. Check-ups regulares e manter-se informado sobre novos tratamentos são vitais⁹.

Mudanças no estilo de vida e avanços médicos podem melhorar sua vida diária. Explorar intervenções médicas para DVW e redes de apoio para orientação. Com os devidos cuidados, as pessoas com DVW podem levar vidas ativas e gratificantes⁸.

Mantenha-se proativo, informado e conectado com seus médicos. Seu comprometimento em gerenciar a VWD o fortalecerá. Você pode manter uma saúde excelente e aproveitar as oportunidades da vida sem limites.

Links de origem

1. VONVENDI® [fator von Willebrand (recombinante)] Vivendo com DVW – https://www.vonvendi.com/living-with-vwd
2. Doença de Von Willebrand-Doença de Von Willebrand – Sintomas e causas – Mayo Clinic – https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/von-willebrand-disease/symptoms-causes/syc-20354978
3. Doença de Von Willebrand: Situação atual do diagnóstico e tratamento – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8919990/
4. Educação do paciente: doença de von Willebrand (além do básico) – https://www.uptodate.com/contents/von-willebrand-disease-beyond-the-basics/print
5. Como eu administro a doença de von Willebrand grave – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6899759/
6. Doença de Von Willebrand (DVW) em mulheres – https://www.bleedingdisorders.com/von-willebrand-disease/women
7. GRAVIDEZ E PARTO EM MULHERES COM DOENÇA DE VON WILLEBRAND – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7604852/
8. Doença de von Willebrand: propondo definições para pesquisas futuras – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7839375/
9. Doença de Von Willebrand em mulheres – https://www.acog.org/clinical/clinical-guidance/committee-opinion/articles/2013/12/von-willebrand-disease-in-women