Закрыть меню
    Здоровье

    Жизнь с болезнью Виллебранда: что нужно знать

    Эндрю Картерby Комментариев нет7 Минут чтения
    Болезнь Виллебранда

    Болезнь Виллебранда (БВ) - это сложный нарушение свертываемости крови поражая многих людей во всем мире. Это наиболее распространенное наследственное дефицит фактора свертывания крови. Болезнь Виллебранда влияет на свертываемость крови и может создавать уникальные ежедневные проблемы.1.

    Это состояние возникает, когда в организме не хватает фактор фон Виллебранда. Иногда белок работает неправильно. Болезнь фон Виллебранда может поражать как мужчин, так и женщин.1.

    Это может вызвать осложнения во время травм, операций и повседневной деятельности. При наличии соответствующих знаний и управления вы сможете уверенно вести жизнь с БВ.

    У людей с болезнью фон Виллебранда время свертывания крови больше. Даже незначительные травмы могут привести к продолжительному кровотечению. Женщины могут столкнуться с дополнительными проблемами во время менструаций и родов1.

    Ваш врач может помочь вам разработать стратегии для управления потенциальными осложнениями. Регулярный медицинский уход является ключом к контролю симптомов и поддержанию качество жизни.

    Ключевые выводы

    • Болезнь Виллебранда является наиболее распространенным наследственным заболеванием нарушение свертываемости крови
    • Это состояние влияет на свертываемость крови и может повлиять на повседневную деятельность.
    • Болезнь Виллебранда может быть диагностирована как у мужчин, так и у женщин.
    • Правильное медицинское лечение имеет решающее значение для качество жизни
    • Регулярные консультации с медицинскими работниками могут помочь контролировать симптомы

    Понимание болезни Виллебранда

    Болезнь Виллебранда (БВ) — это генетическая мутация влияющие на свертываемость крови. Это наиболее распространенное наследственное нарушение свертываемости крови в США около 1% американцев страдают болезнью Виллебранда.

    Знание об этом состоянии может помочь вам лучше контролировать свое здоровье. БВ может вызвать длительное кровотечение и легкое появление синяков.

    Что вызывает болезнь Виллебранда?

    Болезнь Виллебранда обычно возникает из-за мутации в фактор фон Виллебранда ген. Часто наследуется по доминантному или рецессивному типу.

    • Доминантное наследование (чаще всего встречается при типе 1 и иногда при типе 2)
    • Рецессивное наследование (характерно для типа 3 и некоторых подтипов)

    Болезнь Виллебранда поражает мужчин и женщин в равной степени.2. Вы можете унаследовать ген от родителя без каких-либо симптомов.3.

    Различные типы БВ

    Тип привода VWD Распространенность Характеристики
    Тип 1 85% случаев Низкий уровень фактор фон Виллебранда
    Тип 2 10-15% случаев Дефектный фактор Виллебранда
    Тип 3 3% случаев Крайне низкий или нулевой фактор фон Виллебранда

    Распространенные симптомы и признаки

    БВ может проявляться как длительное кровотечение и легкое появление синяков. Вот некоторые общие признаки:

    1. Частые носовые кровотечения
    2. Легкое появление синяков
    3. Длительное кровотечение от порезов
    4. Тяжелые менструации
    5. Кровотечение слизистых оболочек

    «Понимание вашего конкретного типа болезни Виллебранда имеет решающее значение для эффективного управления и лечения».

    Если вы заметили продолжающееся кровотечение или синяки, обратитесь к врачу. Они могут помочь вам поставить диагноз и составить план лечения2.

    Управление повседневной жизнью с помощью VWD

    Жить с Болезнь Виллебранда (БВ) требует тщательного управления и корректировка образа жизни. Тип 1 VWD является наиболее распространенной формой. Она поражает около трех четвертей людей с наследственным БВ4.

    Твой варианты лечения зависят от вашего конкретного типа VWD. Тяжелый VWD часто требует специализированного ухода и профилактика кровотечения стратегии5.

    Медицинские специалисты предлагают ключевые изменения образа жизни. Они включают отказ от определенных лекарств и информирование поставщиков медицинских услуг о вашем состоянии.

    • Избегайте приема безрецептурных препаратов, таких как аспирин, которые могут повлиять на свертываемость крови.
    • Сообщите всем поставщикам медицинских услуг о вашем состоянии
    • Носите медицинский идентификационный браслет в экстренных ситуациях
    • Выбирайте физические упражнения с низкой ударной нагрузкой

    Контроль за приемом лекарств имеет решающее значение для контроля кровотечений. ДДАВП (десмопрессин) может помочь выпустить больше фактора Виллебранда в кровоток. Его действие длится от 6 до 24 часов4.

    Другой варианты лечения также доступны. Они включают концентраты VWF и антифибринолитические агенты.

    Тип лечения Цель
    Концентраты VWF Контроль и предотвращение кровотечения
    Антифибринолитические агенты Предотвратить разрушение тромба

    «Правильное лечение и понимание вашего состояния являются ключом к полноценной, активной жизни с болезнью Виллебранда».

    Врачи рекомендуют генетическое тестирование в тяжелых случаях. Это особенно важно для семей с историей болезни 3 типа5.

    Тесно сотрудничайте с вашей медицинской бригадой. Следуйте их рекомендациям. варианты леченияТаким образом, вы сможете эффективно контролировать болезнь Виллебранда и наслаждаться высококачественной жизнью.

    Особые указания для женщин и беременных

    Беременность с болезнью Виллебранда (БВ) требует тщательного планирования и экспертной медицинской помощи. Знание уникальных проблем помогает контролировать здоровье и обеспечивает успешную беременность.

    Управление менструальным кровотечением

    Женщины с болезнью Виллебранда часто имеют сильное менструальное кровотечение. Это может сильно повлиять на повседневную жизнь.6.

    Основные признаки, на которые следует обратить внимание:

    • Кровотечение, продолжающееся более 7 дней
    • Меняйте тампоны или прокладки каждые 1-2 часа
    • Выделение сгустков крови размером более четверти

    Оральные контрацептивы могут помочь контролировать менструации и уменьшить приток крови6. Ваш врач может предложить способы лечения сильное менструальное кровотечение.

    Планирование и ведение беременности

    Если вы планируете беременность, проконсультируйтесь с гематологом и беременность высокого риска эксперт7У некоторых женщин с болезнью Виллебранда кровотечение во время беременности может быть меньше из-за более высокого уровня гормонов.6.

    Послеродовые соображения

    Женщины с болезнью Виллебранда более склонны к послеродовое кровотечение6. Атония матки является причиной около 75% случаев послеродового кровотечения.7.

    Грудное вскармливание может помочь контролировать кровотечение, поддерживая высокий уровень фактора Виллебранда.6.

    При надлежащем медицинском наблюдении и активном лечении большинство женщин с болезнью Виллебранда могут успешно выносить беременность.

    Знайте свой тип VWD и работайте в тесном контакте с врачами. Это поможет вам справиться дородовой уход и уменьшить осложнения при родах.

    Посетите это беременность высокого риска ресурс для получения дополнительной информации.

    Заключение

    Жизнь с болезнью Виллебранда (БВ) требует понимания и проактивного управления. Современные медицинские подходы предлагают стратегии для поддержания вашего качество жизни8. Примерно у 1 из 100 человек есть болезнь Виллебранда, так что вы не одиноки.8.

    Ваш путь к БВ подразумевает создание сильной поддержки и работу с профессионалами в области здравоохранения. Индивидуальный план лечения может помочь контролировать симптомы и снизить риск кровотечения. Регулярные осмотры и информирование о новых методах лечения имеют жизненно важное значение9.

    Изменения образа жизни и достижения медицины могут улучшить вашу повседневную жизнь. Исследуйте медицинские вмешательства при болезни Виллебранда и сети поддержки для руководства. При правильном уходе люди с болезнью фон Виллебранда могут вести активную, полноценную жизнь8.

    Оставайтесь активными, образованными и на связи со своими врачами. Ваша приверженность контролю над болезнью фон Виллебранда придаст вам сил. Вы сможете поддерживать отличное здоровье и использовать жизненные возможности без ограничений.

    Часто задаваемые вопросы

    Что такое болезнь Виллебранда (БВ)?

    Болезнь Виллебранда — наиболее распространенное наследственное нарушение свертываемости крови. Она вызвана проблемами с фактором Виллебранда (ФВ), белком крови. БВ может привести к длительному кровотечению и затруднению образования тромбов.

    Насколько распространена болезнь Виллебранда?

    БВ поражает до 1 из 100 человек. У многих наблюдаются легкие симптомы, и они могут не знать, что у них это есть. Это состояние одинаково поражает мужчин и женщин вне зависимости от расового происхождения.

    Какие существуют типы БВ?

    Существует три основных типа болезни Виллебранда: – Тип 1: наиболее распространенный (80% случаев), с более низким уровнем VWF. – Тип 2: VWF присутствует, но не работает должным образом. – Тип 3: наиболее редкий и наиболее тяжелый, с небольшим количеством или отсутствием VWF.

    Каковы типичные симптомы болезни Виллебранда?

    К распространенным симптомам относятся: – Частые или трудно останавливаемые носовые кровотечения – Легко появляющиеся синяки – Обильные или продолжительные менструации – Длительное кровотечение из небольших порезов – Кровотечение из десен – Длительное кровотечение после травмы, операции или стоматологического лечения

    Как наследуется болезнь Виллебранда?

    VWD обычно наследуется по доминантному и рецессивному типу. Измененный ген может передаваться от родителя к ребенку, даже без симптомов. Он находится на обычной хромосоме, одинаково поражая мужчин и женщин.

    Могут ли женщины с болезнью Виллебранда иметь детей?

    Да, женщины с болезнью фон Виллебранда могут иметь успешную беременность. Крайне важно проконсультироваться со специалистами перед зачатием. Правильное планирование, медицинское наблюдение и профилактические меры могут помочь справиться с возможными осложнениями.

    Существует ли лекарство от болезни Виллебранда?

    Постоянного лечения не существует, но болезнь Виллебранда можно эффективно контролировать. Современные методы лечения, такие как VONVENDI, помогают контролировать кровотечения и предотвращать чрезмерное кровотечение во время операции.

    Какие меры предосторожности следует соблюдать людям с болезнью Виллебранда?

    Основные меры предосторожности включают: – Избегать приема разжижающих кровь препаратов без консультации с врачом – Информировать поставщиков медицинских услуг о своем состоянии – Ношение медицинского браслета – Выбор безопасных физических нагрузок – Поддержание здорового веса – Регулярные осмотры у специалистов здравоохранения

    Как диагностируется болезнь Виллебранда?

    Диагностика включает в себя комплексные анализы крови для измерения уровня и функции фактора Виллебранда. Врачи изучают историю болезни, проводят физические осмотры и могут проводить генетическое тестирование. Эти шаги помогают определить конкретный тип БВ.

    Ссылки на источники

    1. VONVENDI® [фактор Виллебранда (рекомбинантный)] Жизнь с болезнью Виллебранда – https://www.vonvendi.com/living-with-vwd
    2. Болезнь Виллебранда-Болезнь Виллебранда – Симптомы и причины – Клиника Майо – https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/von-willebrand-disease/symptoms-causes/syc-20354978
    3. Болезнь Виллебранда: современное состояние диагностики и лечения – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8919990/
    4. Обучение пациентов: болезнь Виллебранда (за пределами основ) – https://www.uptodate.com/contents/von-willebrand-disease-beyond-the-basics/print
    5. Как я справляюсь с тяжелой формой болезни Виллебранда – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6899759/
    6. Болезнь Виллебранда (БВ) у женщин – https://www.bleedingdisorders.com/von-willebrand-disease/women
    7. БЕРЕМЕННОСТЬ И РОДЫ У ЖЕНЩИН С БОЛЕЗНЬЮ ВИЛЛЕБРАНДА – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7604852/
    8. Болезнь фон Виллебранда: предложение определений для будущих исследований – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7839375/
    9. Болезнь Виллебранда у женщин – https://www.acog.org/clinical/clinical-guidance/committee-opinion/articles/2013/12/von-willebrand-disease-in-women
    Делиться.

    Похожие Сообщения

    Оставить ответ

    ru_RUРусский
    en_USEnglish fr_FRFrançais es_ESEspañol de_DEDeutsch pt_PTPortuguês ja日本語 zh_CN简体中文 arالعربية nl_NL_formalNederlands (Formeel) tr_TRTürkçe elΕλληνικά hi_INहिन्दी ukУкраїнська pl_PLPolski id_IDBahasa Indonesia ru_RUРусский