镰状细胞病和血栓：您需要了解的内容

镰状细胞病 (SCD) 带来了独特的健康挑战，尤其是血栓风险。超过 200 万美国人患有 镰状细胞性状。这种情况极大地影响了他们的健康和潜力 凝血障碍¹.

了解之间的联系 镰状细胞性贫血 和血凝块至关重要。它有助于有效地管理你的健康². SCD 患者比其他人面临更高的血栓风险².

SCD 影响各种族群。非洲裔、西班牙裔美国人和地中海背景的人中很常见。中东、印度和亚洲血统的人也受到影响³.

本文探讨了有关 镰状细胞病和血栓. 它可以帮助您了解风险、症状以及主动健康管理的策略。

关键要点

• 镰状细胞性状 影响了美国200多万人
• 血栓是镰状细胞病患者的重大风险
• 不同种族的人更容易患镰状细胞并发症
• 了解风险对于有效的健康管理至关重要
• 适当的医疗护理有助于减轻潜在的血栓风险

了解镰状细胞病

镰状细胞病是一种遗传性血液疾病，影响着全世界数百万人。它改变了红细胞的工作方式，给患者带来了挑战。这种遗传性疾病对健康有独特的影响。

什么是镰状细胞病？

镰状细胞病是一种影响特定祖先群体的遗传性血液疾病。它影响来自 非洲、中美洲、南美洲、中东和其他地区⁴当一个人从父母双方遗传了异常的血红蛋白基因时，就会发生这种疾病。

• 美国每 365 个黑人婴儿中就有一个患有镰状细胞病⁴
• 父母双方均为携带者，生下患有该病的孩子的几率为 1/4⁴
• 这 镰状细胞性状 影响约 0.46% 个人⁵

它如何影响身体

在 镰状细胞性贫血，红细胞变得僵硬，呈新月形。这些畸形的细胞会阻塞血液流动。这种阻塞会导致不同身体系统出现各种并发症。

症状和并发症

镰状细胞病可导致多种健康问题。潜在并发症包括：

1. 感染风险增加
2. 腿部溃疡
3. 骨组织损伤
4. 肾脏损害
5. 眼睛损伤

通过新生儿筛查项目进行早期诊断可以显著降低严重并发症的风险⁴.

具有镰状细胞特征的人患静脉血栓栓塞的风险更高。与没有镰状细胞特征的人相比，这种风险高出 1.45 倍⁵. 肺栓塞很常见，影响 1.58% 患者⁵.

治疗这种血液疾病需要采取综合方法。这包括医疗、改变生活方式和定期检查。基因疗法和药物等新疗法为更好的治疗效果带来了希望⁴.

镰状细胞病与血栓之间的联系

镰状细胞病会大大增加您患上危险血栓的风险。镰状红细胞的独特形状为凝血问题创造了完美的条件。这些并发症会严重影响您的健康。

知道如何 镰状细胞病和血栓 连接对您的健康至关重要。这种情况会带来特殊挑战，使您更容易发生危险的凝血事件⁶.

为什么患者面临更高的风险

如果您患有镰状细胞病，您的血栓风险会更高。有几个关键因素会增加这种风险。

• 红细胞形状异常会扰乱正常血流⁶
• 血细胞粘在一起的趋势增强¹
• 潜在的遗传倾向¹

相关血栓类型

镰状细胞病患者会面临特定类型的血栓。这些血栓可能会带来严重的健康风险。

研究表明，具有镰状细胞特征的人患静脉血栓栓塞症的风险更高。他们的风险比没有镰状细胞特征的人高 1.45 倍¹.

这一事实凸显了了解和管理个人风险的必要性。您的健康取决于此。

早期发现和主动管理是预防严重 凝血并发症.

与您的医生合作制定降低风险的策略。这种合作关系可以帮助您避免潜在的血栓危险。

血栓对镰状细胞病患者有何影响

镰状细胞病使血细胞功能复杂化并增加健康风险。血栓是主要问题，可导致严重并发症。患者需要谨慎管理和提高意识来应对这些挑战。

血栓形成的常见部位

血栓症状 可出现在身体各个部位。最常见的凝血问题部位包括：

• 腿部深静脉
• 武器
• 骨盆区域
• 肺（肺栓塞）

镰状细胞患者面临更高的静脉血栓栓塞风险。这使得这些部位更容易出现危险的血栓⁷.

镰状细胞病的遗传携带者患血栓的可能性高出 1.45 倍⁸.

潜在的健康后果

血栓可能会造成严重后果。如果不及时治疗， 凝血并发症 可能导致：

1. 严重疾病
2. 潜在的残疾
3. 危及生命的情况

早期发现和主动管理对于减轻这些风险至关重要。

研究表明，镰状细胞性状携带者罹患肺栓塞的风险高于深静脉血栓形成的风险⁸。风险看似很小，但可能会对很多人产生重大影响⁷.

未来的医学研究对于制定治疗镰状细胞患者血栓栓塞的最佳实践至关重要⁷.

镰状细胞病血栓的危险因素

镰状细胞病患者必须了解自己的血栓风险因素。基因构成和生活方式选择会极大地影响这些患者的血栓情况。

影响血栓风险的遗传因素

镰状细胞特性显著增加血栓形成的可能性。镰状细胞病患者面临更高的静脉血栓栓塞风险⁹.

镰状细胞病的基因突变会改变血细胞的形状和凝血功能。这种变化会影响血细胞在体内的行为。

• 影响血液凝固的遗传变异
• 镰状细胞性状中的红细胞结构异常
• 血细胞粘在一起的趋势增强

生活方式和环境风险因素

外部因素可大大增加镰状细胞病患者的血栓风险⁶:

1. 癌症诊断
2. 外科手术
3. 住院
4. 怀孕
5. 长时间不动
6. 吸烟
7. 超重

“了解您的个人风险因素是预防潜在血栓并发症的第一步。” – 血液学专家

40 岁以后血栓风险显著上升¹⁰. 患有镰状细胞病的孕妇发生静脉血栓栓塞的可能性高出 33.2 倍⁹.

有效的管理需要与医疗保健提供者合作解决个人风险因素。 定期监测和个性化预防策略可以显著改善血栓风险管理.

识别血栓症状

血栓是镰状细胞病患者的严重风险。了解早期预警信号至关重要。快速的医疗帮助可以预防潜在问题。

需要注意的早期预警信号

密切关注身体发出的信号。对于镰状细胞病患者，某些迹象可能表明血栓形成：

• 腿部或手臂意外肿胀¹¹
• 特定身体部位的局部疼痛或压痛
• 患处周围皮肤发红或变色
• 不明原因的胸痛或呼吸困难

需要立即就医的危急症状

一些 血栓症状 需要紧急护理。如果您遇到以下情况，请立即寻求帮助：

1. 突然呼吸困难
2. 剧烈胸痛
3. 心律不齐
4. 咳血¹¹

“早期发现可以显著改善患有血栓的镰状细胞病患者的治疗效果。”

研究表明 25% 镰状细胞患者有静脉血栓栓塞病史¹¹风险因遗传因素而异。仔细监测是 镰状细胞病治疗.

如果发现任何异常症状，请联系医生。快速体检可以预防与镰状细胞病血栓相关的严重问题。

镰状细胞病患者的血栓诊断

识别镰状细胞患者的血栓需要精确的诊断方法。医疗保健提供者使用专门的测试来评估 凝血障碍. 这些测试告知 镰状细胞病治疗 策略有效。

先进的诊断程序

诊断镰状细胞病患者的血栓需要多种复杂的技术。这些包括 CT 扫描和超声波等影像学检查。全面的血液检测和详细的病史评估也至关重要。

• CT 扫描和超声波等影像学检查
• 全面血液检测
• 详细病史评估

关键风险评估

镰状细胞病患者比一般人群面临更高的血栓风险⁶各种因素都会增加这种风险。这些因素包括 癌症、住院、手术和遗传倾向⁶.

“早期和准确的诊断对于有效 镰状细胞病治疗.”

超过 200 万美国人携带镰状细胞特征¹。因此诊断准确性极其重要。携带者患静脉血栓栓塞的风险可能高出 1.45 倍¹.

个性化诊断方法

您的医生将根据您的医疗状况制定个性化的诊断计划。这确保以最有效的方式识别潜在的 凝血障碍. 您的独特需求将指导镰状细胞病的诊断过程。

血栓治疗方案

镰状细胞病治疗 需要采取彻底的方法来应对血栓风险。患者需要专门的护理来预防和治疗潜在的并发症。这种护理有助于有效地控制疾病。

血栓管理的药物策略

抗凝药物对于 管理镰状细胞和血栓风险。这些血液稀释剂有助于防止患者体内形成危险的血栓。治疗方法因患者个人需求而异¹².

• 针对暂时性血栓风险的短期抗凝治疗
• 针对复发性血栓患者的长期用药
• 根据个人健康因素进行个性化剂量

非医疗干预

患者可以采取几种策略来降低血栓风险：

1. 定期进行体育锻炼 改善血液循环
2. 保持水分以防止血细胞镰状
3. 压迫疗法有益于静脉健康¹³

“综合护理是治疗镰状细胞病和预防血栓并发症的关键。”

镰状细胞病的治疗方法随着时间的推移得到了很大的改善。骨髓移植和靶向药物现在为患者提供了更好的治疗效果¹²。您的医生可以制定适合您特定需求的计划。

资料来源：镰状细胞病治疗的医学研究¹³来源： 加压疗法预防血栓

血栓预防策略

对于镰状细胞病患者来说，控制血栓风险至关重要。有效的预防需要结合医疗指导和个人健康管理¹⁴.

改变生活方式以降低血栓风险

您的日常选择会极大地影响镰状细胞病和血栓风险。关键变化包括：

• 保持健康体重
• 保持身体活跃
• 避免长时间不活动
• 保持水分
• 管理压力水平

定期医疗监测

主动的医疗保健对于预防血栓至关重要。 12% 镰状细胞患者在 40 岁时出现静脉血栓栓塞症¹⁴.

定期检查可提早发现潜在风险 通过专门的医疗检查.

药物预防

医生现在使用药物血栓预防来控制血栓风险。这种方法在青少年患者中很受欢迎。

从 2010 年到 2021 年，其使用量从 1% 增加到 14%¹⁵.

在控制镰状细胞病和血栓风险时，预防总是比治疗更好。

医生可能会根据您的风险因素建议特定治疗方法。这些可能包括直接口服抗凝剂 (DOAC) 或其他针对性药物¹⁵.

患有镰状细胞病和血栓

管理镰状细胞病和血栓风险需要采取深思熟虑的健康方法。了解您的病情可以让您掌控局面。建立支持网络可以帮助您直面挑战。

每日管理您的健康

成功的镰状细胞病治疗涉及几个关键策略：

• 坚持服用处方药¹⁶
• 保持营养饮食
• 保持水分
• 进行适合您身体状况的定期锻炼¹⁶
• 仔细监测症状

建立支持系统

强大的支持网络对于 管理镰状细胞和血栓风险。以下是一些有用的方法：

1. 与镰状细胞病专科医生联系
2. 加入患者支持小组¹⁶
3. 让家人和朋友了解你的病情
4. 必要时寻求心理支持

“知识和支持是治疗镰状细胞病最强大的盟友。”

主动管理 可以极大地改善镰状细胞病患者的生活。积极的态度在面对日常挑战时起着关键作用¹⁷.

患者资源与支持

治疗镰状细胞病可能很艰难。但可以提供帮助。国家组织提供与其他面临类似挑战的人联系的方法。这些网络为患者和护理人员提供情感和实际支持。

Bluebird 的患者和社区教育联络团队提供有关先进治疗方法的教育。您还可以通过各种资源找到个性化支持。请记住，大约有 10 万美国人患有镰状细胞病。在这段旅程中，你并不孤单¹⁸.

组织和网络

许多组织专注于镰状细胞病支持。印第安纳州血友病和血栓症中心为成人和儿童提供护理¹⁸。这些组织提供终身帮助患者的计划。他们提供有关管理疾病和血栓风险的教育和指导¹⁸.

教育材料和信息

通过与值得信赖的组织联系来获取最新信息。他们提供资源来帮助您了解治疗方法和管理并发症。Sick Cells 为您的健康之旅提供患者调查和路线图¹⁹.

继续与您的医疗保健提供者交谈。他们可以帮助您制定最适合您特定需求的计划²⁰.

来源链接

1. 镰状细胞病的遗传携带者在不同血统中罹患血栓的风险更高—— https://www.nih.gov/news-events/news-releases/genetic-carriers-sickle-cell-disease-have-higher-risks-blood-clots-across-diverse-ancestries
2. 如果您患有镰状细胞病，您需要了解哪些有关血栓的知识 – https://www.cdc.gov/sickle-cell/media/files/sickle-cell-blood-clots-h.pdf
3. 镰状细胞病 (SCD) – https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/12100-sickle-cell-disease
4. 镰状细胞性贫血症 - https://www.hopkinsmedicine.org/health/conditions-and-diseases/sickle-cell-disease
5. 研究发现镰状细胞性状患者血栓形成模式独特，但总体血栓风险较低 – https://www.hematology.org/newsroom/press-releases/2024/study-finds-unique-pattern-of-blood-clots-in-sickle-cell-trait-but-low-overall-clot-risk
6. 改善健康工具包的步骤：血栓 – https://www.cdc.gov/sickle-cell/toolkit/blood-clots.html
7. 血栓中的镰状细胞和镰状特征 – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6557623/
8. 镰状细胞特征与血栓之间的联系已被证实—— https://b-s-h.org.uk/about-us/news/sickle-cell-trait-link-to-blood-clots-examined
9. 镰状细胞病、镰状特征和静脉血栓栓塞症风险：系统评价和荟萃分析 – 血栓症杂志 – https://thrombosisjournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12959-018-0179-z
10. 静脉血栓栓塞症：原因、症状和治疗 – https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/22614-venous-thromboembolism
11. 镰状细胞病成人患者的静脉血栓栓塞症：一种严重且未被充分认识的并发症 – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3627211/
12. 关于镰状细胞病你需要知道什么—— https://weillcornell.org/news/what-to-know-about-sickle-cell-disease
13. 镰状细胞病的状况正在改善，但需要进一步的进展—— https://www.hematology.org/newsroom/press-releases/2018/immediate-compression-could-help-prevent-complications-after-deep-vein-thrombosis
14. 我如何诊断和治疗镰状细胞病中的静脉血栓栓塞症 – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6202908/
15. 镰状细胞病青少年患者越来越多地使用药物预防血栓 - 全国儿科 - https://pediatricsnationwide.org/2023/10/09/increasing-use-of-pharmacologic-clot-prevention-among-adolescents-with-sickle-cell-disease/
16. 2024 年 9 月 – 镰状细胞病：关注女性 – https://www.fda.gov/consumers/knowledge-and-news-women-owh-blog/sickle-cell-disease-spotlight-women
17. 关于镰状细胞病 – https://www.umms.org/capital/health-services/sickle-cell-disease/about-sickle-cell-disease
18. 镰状细胞病资源 – 印第安纳州初级保健协会 – https://www.indianapca.org/resource/resource-link/sickle-cell-disease-resources/
19. 护理人员资源 – https://sickcells.org/resources/caregiver-resources/
20. LYFGENIA™ (lovotibeglogene autotemcel) | FDA 批准的疗法 – https://www.lyfgenia.com/support/sickle-cell-resources-support